poniedziałek, 1 maja 2017

ONKO: GORZKIE ŻALE

To będzie bardzo osobisty post. Nieobiektywny, emocjonalny, gorzki i bolesny. Długo się do niego przymierzam. Ale skoro nie potrafię zrezygnować, to widocznie potrzebuję to wszystko z siebie wywalić. Nawet jeśli kogoś dotknie i zaboli. Mnie cholernie boli, od dłuższego czasu i nie potrafię się z pewnymi rzeczami pogodzić. Tym bardziej, że chodzi o moje życie.
Ad rem.
Od wylądowania w Warszawie po wizycie w  helsińskiej klinice  ciągle mi kołatało w głowie pytanie, co to za cudowna radioterapia fińska, tak niemożliwa do zrealizowania w Polsce? Nie mogłam się od niego uwolnić. Przecież nie jesteśmy aż tak zapóźnieni, mamy dobrze wykształconych lekarzy a i ze sprzętem staramy się jednak nadążyć. O co tu chodzi, o co chodzi? Dlaczego ja słyszę, że dla mnie nie ma radioterapii a Finowie mówią, że skądże, jak najbardziej jest? 
 W desperacji wbiłam w google nazwę radioterapii po angielsku - Rapid Arct. I co? I pierwsze co mi wyskoczyło to..... uwaga, uwaga G L I W I C E !!!! Nosz kurwa, tak, tak Gliwice!!! Żadne egzotyczne Helsinki, Honolula czy inne cuda. Nasze polskie Gliwice. Myślałam, że padnę. Nie, chyba nic nie myślałam. Wielka, czarna otchłań. Gliwice. 
Zadzwoniłam na pierwszy numer, jaki znalazłam do Instytutu Onkologii. Czy można się umówić na konsultację? Oczywiście, można. Jutro? Jezu, jak to jutro? Nie dam rady. Jestem wykończona, z silnymi bólami, nie dam rady sobie zorganizować żadnego transportu, a z 2 przesiadkami pociągami i pks, to się zawyję z bólu. Drugi termin jest na 01 marca. Biorę. Jadę. 
Konsultacja. Lekarka podobnie jak jej fiński kolega jest bardzo zdziwiona, że odmówiono mi radioterapii. Długo tłumaczę też, że nie pojechałam sobie do Helsinek dla kaprysu, że w Olsztynie mnie zdyskwalifikowano z tej formy leczenia. Mówi mi oględnie, że gdybym trafiła do nich lub np. do Warszawy, to po pierwszej chemioterapii miałabym te naświetlania. Ponieważ trafiłam do poradni ambulatoryjnej (rejestrowałam się całkiem w ciemno, pod pierwszym numerem, jaki znalazłam), przekierowuje mnie do właściwego lekarza. Na pierwszej wizycie zostaję zakwalifikowana do leczenia, wykonano mi maskę i ustalono termin badania PET. Zapytałam jeszcze, czy to dlatego odmówiono mi radioterapii w warmińsko-mazurskim, bo nie miano tego urządzenia RapidArct? Odpowiedź: Wybór techniki naświetlania jest sprawą drugorzędną. Bez komentarza.
Nie potrafię zrozumieć ani pogodzić się z tym, dlaczego odmówiono mi tej formy leczenia po zakończonej pierwszej chemioterapii?
- dlaczego zostawiono mnie z guzami, które można było próbować zniszczyć?
- kiedy miałam większe szanse na zatrzymanie choroby- gdy po chemioterapii zostały dwa powiększone węzły ( luty 2016 r. jeden 10 mm, drugi 12x7) czy w lutym 2017 r. z kobyłami 57x50 mm, 26x25 mm i kilkoma mniejszymi (do PET w marcu 2017 też pierwszy zdążył sobie podrosnąć do 9 cm!!!!!)?
- dlaczego nawet nie spróbowano leczenia radykalnego?
- dlaczego tak łatwo postawiono na mnie krzyżyk?
- dlaczego skazano mnie na wiele miesięcy straszliwego bólu upierając się przy nieskutecznej chemioterapii II rzutu?
Największy żal mam jednak do szpitala, że dyskwalifikując mnie z radioterapii nie dano mi żadnej informacji, że nie jest to standardowe postępowanie. Przecież wystarczyło powiedzieć, że my uważamy tak, ale w innych ośrodkach stosują po chemioterapii właśnie radioterapię. Czy jestem idiotką, uważając, że ta wiedza znacznie zwiększyła by moje szanse przynajmniej na zatrzymanie choroby?
Bardzo mnie to wszystko boli i jestem straszliwie rozgoryczona. Uważam, że mnie skrzywdzono.
Najgorsze jest chyba to, że moje doświadczenie uczy braku zaufania. A przecież pacjent z tak straszliwą diagnozą właśnie zaufania najbardziej potrzebuje. Przecież nikt z nas nagle nie pozna się na medycynie, nie ma pojęcia o optymalnych formach leczenia a jednocześnie jest w najczarniejszym strachu, wali mu się w jednej sekundzie cały świat...
Ośrodki są różne. Prawda niby oczywista. Tylko skąd wiedzieć, gdzie szukać pomocy?
Z moich dotychczasowych doświadczeń i informacji zebranych od braci onkologicznej wynika, że do jednych z lepszych należą:
1. diagnostycznie - centrum onkologiczne w Bydgoszczy
2. radiologicznie - Instytut Onkologii w Gliwicach
oczywiście, to subiektywna opinia, ale może komuś się przyda, może kierując się tam i weryfikując opinię innych ośrodków, ktoś choć trochę mniej będzie cierpiał
Myślę też, że cenną inicjatywą jest


gdzie to właśnie pacjenci mogą przekazywać swoje opinie o danej placówce.
Z opisu inicjatywy na stronie Alivi:
"projekt realizowany przez Alivię – Fundację Onkologiczną Osób Młodych. Celem inicjatywy jest dostarczenie rzetelnie zbieranych na podstawie wypełnianych ankiet informacji nt. placówek onkologicznych w Polsce. ONKOMAPA ma być wspólnym dziełem chorych na raka oraz osób im bliskich. Ich oceny i doświadczenia będą wskazówką dla innych, które z ośrodków onkologicznych dbają o wysoki poziom satysfakcji pacjentów. (...)
Portal internetowy onkomapa umożliwia dokonywanie wielopłaszczyznowej oceny ośrodków onkologicznych oraz personelu medycznego. Pacjenci i ich bliscy mogą wypełnić on-line ankietę wyrażając własną opinię na temat danej placówki, czy lekarza oraz zapoznać się z ocenami innych chorych. Dodatkowo, system wizualizuje wahania ocen w czasie, co pozwala monitorować zachodzące zmiany."

2 komentarze:

  1. Bardzo przydatne jest także forum onkologiczne Dum spiro spero. Uściski Kochana. Pamiętam o Tobie codziennie.

    OdpowiedzUsuń
  2. Dziękuję za uściski.
    A forum Dum spiro spero jest faktycznie bardzo dobre. Mam jednak problem żeby się tam zalogować - pomimo kilkukrotnych prób nie powiodło mi się to, może to wina przeglądarki - korzystam z firefoxa. Bywam jeszcze na forum Prosalute - tu nie miałam problemu żeby się zalogować, jest ono jednak mniej znane i przez to też zapewne uboższe. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń