czwartek, 30 czerwca 2016

AKCJA ROBAL

Mój aktualny etap walki z rakiem to nudy są - staram się łykać graviolę w proszku - bleee, nastawiłam kurki na wódce, zażeram się prochami przeciwbólowymi i czekam na miejsce w szpitalu. Bo ta szybka terapia onkologiczna to wcale taka szybka nie jest. Miesiąc czekania bez dwóch dni.
Za to odrobaczanie moich kocic to dopiero było wyzwanie...
Po latach doświadczeń (doświadczenie 1*, doświadczenie 2**, doświadczenie 3***) mam wypracowaną strategię w miarę skuteczną.
* - zawijamy tabletę w najbardziej cuchnącą, aromatyczną znaczy się wędzoną makrelę i podrzucamy przed kotem, aby go sprowokować do polowania, następnie obserwujemy, jak makrela trafia do pyszczka i zostaje przełknięta, po czym tableta w niepojęty sposób wyskakuje z kociego gardła (często bokiem pyszczka) a makrela w nim pozostaje
** - pokruszoną tabletą posypujemy starannie wygrzebane z kociej suchej karmy najulubieńsze chrupiące paszteciki, wieczorem stwierdzamy, że środkowa i spodnia część chrupek zostały zeżarte a ta posypana tabletą spokojnie tkwi w miseczce i się z nas śmieje
*** - nawet mi się nie chce opisywać... 
A więc akcję robal zaczynamy z kilkudniowym wyprzedzeniem. Najsampierw ważymy kocice metodą "na wróbelka"****. Następnie zostawiamy futerkowce w świętym spokoju coby nie nabrały jakichś podejrzeń. 
**** - ważymy się, wynik starannie notujemy, wagę ustawiamy nieopodal okna, zaczajamy się na kocicę, tuli tuli, głasku głasku i cap na ręce, że kociątku wróbelki przez okno chcemy pokazać, podchodzimy do okna (z kotem w garści) i stajemy na wadze, zapamiętujemy wynik, kota wypuszczamy, od wyniku odejmujemy naszą wagę i już wiemy ile waży kot, powtórzyć z następnym i każdym kolejnym posiadanym egzemplarzem 
W dniu zero w domowym zaciszu odmierzamy dawkę leku stosownie do wagi zwierzaka, rozpuszczamy w jak najmniejszej ilości wody i umieszczamy w strzykawce (plastikowy zakraplacz też byłby niegłupi). Wyruszamy do ogrodu na poszukiwanie kocicy, absolutnie nie myśląc o tym, co będziemy robić - jeśli pomyślimy choć przez ułamek ułamka sekundy, kocice telepatycznie to wyłapią i znikną na czas niezbędny do przeterminowania się przygotowanej mikstury. 
Po zauważeniu mruczanduły, spadamy na nią błyskawicznie unieruchamiając kocicę między udami - dzięki temu mamy wolne ręce do wciskania zawiesiny do kociego pycholka. Radzimy sobie, jak możemy. Jakieś 3/4 płynu wewnątrz kota = wielki sukces, 1/2 to też dobry rezultat. Dzierżąc w dłoni pustą strzykawkę, upaćkani na żółto, puszczamy kota i możemy iść się kąpać (znaczy się po ostatniej kocicy, której musimy zaaplikować lekarstwo).
Kocice umyją się same.

P.s. Już kilku wetów proponowało mi wrzucanie tabletek głęboko w kocie gardziołka. Podobno to skuteczne. Jednak biorąc pod uwagę wielkość tych tabletek, wolę kocice ufajdolone na żółto niż kocice uduszone... 

sobota, 25 czerwca 2016

ONKO: POSZUKIWANIE INFORMACJI: ONKOLODZY.NET

Czy się podłamałam po otrzymaniu wyniku tomografu? Tak, podłamałam się.
Czy czuję zawód? Tak, jestem bardzo rozczarowana.
Czy odpuszczam? Nie, nie odpuszczam.
Wszak i gromnicę można dzierżyć niczym berło.

Potrzebuję uzyskać  nowe informacje o możliwościach leczenia.
Chciałabym wiedzieć:
  1. Jakie chemioterapeutyki są obecnie wskazane (refundowane przez NFZ) do leczenia raka trzonu macicy w Polsce oraz jak wyglądają schematy ich podawania (ile wlewów, w jakich odstępach, mono- czy poli- lekowe)?
  2. Czy istnieją skuteczne chemioterapeutyki (jakiekolwiek leki) w przypadku mojego nowotworu lecz nierefundowane w Polsce? W jakim kraju są dostępne, ile wynosi ich przybliżony koszt?
  3. Czy gemcytabina jest obecnie dopuszczona do stosowania w raku trzonu macicy (znalazłam sprzeczne informacje)? Na jakich zasadach, czy to są programy chemii niestandardowej? Jak ewentualnie uzyskać na nie zgodę?
  4. Czy prowadzone są obecnie jakieś badania kliniczne odnośnie leczenia raka trzonu macicy? (w dwóch bazach, jakie udało mi się znaleźć w internecie – brak aktualnie takich badań)
  5. W jakich ośrodkach prowadzona jest chemioterapia dootrzewnowa raka endometrium?
  6. Czy posiadają Państwo jakieś informacje o leku Iscador (wyciąg z jemioły) – zasady stosowania, dawkowanie, gdzie i jak go zdobyć?
 Znalazłam portal onkolodzy.pl, gdzie pacjenci mogą zadawać pytania a eksperci na nie odpowiadają i to w ciągu 48 godzin.
Więc zadałam moje pytania.
I dostałam odpowiedź. I to w ciągu 24 godzin.

Uwaga, uwaga! Odpowiedź eksperta na 6 moich pytań brzmi:

Informacje na temat chemioterapii niestandardowych, będących w fazie badan klinicznych znajdzie Pani na stronie www.oncompass.pl 

Odesłano mnie na stronę firmy, która odpłatnie (no bo i czemu miałaby to robić gratis) zajmuje się badaniami genetycznymi nowotworu u danej osoby.
A najlepsze jest to, że aby otrzymać odpowiedź na tej stronie samemu trzeba wypełnić dość szczegółową ankietę i podać wiele danych (płeć, wiek, miejsce zamieszkania, województwo, typ rozpoznanego/podejrzewanego nowotworu, rodzaj zastosowanego leczenia, przebyta wcześniej choroba nowotworowa, współistniejące choroby przewlekłe, przebyte zabiegi operacyjne, objawy, czas od pierwszych objawów, wyniki przeprowadzonych badań, nowotwory w rodzinie, powód kontaktowania się ) Zaiste są one wszystkie niewątpliwie bezwzględnie niezbędne, aby dowiedzieć się, że możesz sobie zrobić badania genetyczne - KPINY!!!

środa, 22 czerwca 2016

ONKO: WIZYTA U PRAWNIKA

Świadomość, że mój czas na tym padołku prawdopodobnie zaczął się domykać (co za poetyckie określenie zdychania), zmobilizowała mnie do porządkowania moich spraw. 
Testament spisałam już kilka lat temu. Jednak przez ten okres sytuacja się zmieniła, przede wszystkim doszedł mi kredyt hipoteczny na ukochaną chałupkę. Nie chciałabym spłacaniem tego kredytu obciążyć nikogo z rodziny, zwłaszcza, że w ogóle nie podzielają mego entuzjazmu do wiedzenia wiejskiego żywota poczciwego, a wartość nieruchomości oczywiście nie zabezpiecza   kwoty kredytu pozostałej do spłaty.
Wybrałam się więc do prawnika i analizowaliśmy  sytuację i porozważaliśmy różne  opcje. Skorzystałam z nieodpłatnej pomocy prawnej udostępnianej przez powiat m.in osobom niepełnosprawnym.
Obecnie istnieje sporo możliwości skorzystania z takiej nieodpłatnej pomocy. Od stycznia 2016 r. organizowanie takiej pomocy jest obowiązkowe w przypadku określonej ustawą grupy beneficjentów, mogą z niej skorzystać:
osoby, które nie ukończyły 26. roku życia,
·         osoby fizyczne, którym w okresie roku poprzedzającego zostało przyznane świadczenie z pomocy społecznej na podstawie "Ustawy o pomocy społecznej"
·         osoby, które ukończyły 65. lat,
·         osoby posiadające ważną Kartę Dużej Rodziny,
·         kombatanci,
·         weterani,
·         zagrożeni lub poszkodowani katastrofą naturalną, klęską żywiołową lub awarią techniczną
Także wiele organizacji pozarządowych świadczy nieodpłatne poradnictwo prawne.
Gdy już zdecyduję co i jak, czeka mnie jeszcze notarialna zmiana testamentu - za to jednak trzeba już zapłacić. Chcę się z tym wyrobić przed zaplanowanym rzutem nowej chemioterapii.
W Polsce ciągle pokutuje jeszcze przekonanie, że testamenty powinni sporządzać tylko ludzie starzy (ha, tylko kogoś dziś uznać za starego?) i bardzo schorowani - o, tu się idealnie kwalifikuję ;( - czyli jedną nogą w grobie. Moim zdaniem to błąd. Porządek w kwestiach majątkowych warto mieć zawsze, a w tzw. sytuacjach granicznych to już koniecznie. No i co jakiś czas aktualizować - bo przecież sytuacja mogła się zmienić. Spisanie testamentu daje spokój i poczucie, że zatroszczyło się o swoich bliskich. To, czy ci bliscy po odczytaniu testamentu, rzęs sobie nie powyrywają i gardeł nie poderżną to już całkiem inna sprawa :-). No i ma się poczucie, że zadysponowało się swoim majątkiem, jak się chciało. Nawet jeśli nasz cały majątek, to dajmy na to, rozklekotany rower ; ).

czwartek, 16 czerwca 2016

ONKO: POSZUKALI

i znaleźli.
Guzy.
Nowe ping-pongi.
Niestety.

Tylko żal,
żal,
że coraz bliżej koniec balu.

A może mnie tramwaj przejedzie?

piątek, 10 czerwca 2016

ONKO: DECYZJA

Doktor Onkolog Awaryjny wyposażył mnie w receptę na dodatkowe leki przeciwbólowe i skierowanie na pilny tomograf.
Dorety nie biorę, bo sorry Doktorze, ale jednak uważam, że ten lek jest już z tych " jebutnych" i tramalu zwyczajnie się boję. Ale mam na nocnej szafce i sama świadomość, że gdybym nie dawała rady na biofenaku, to mam i nie jestem skazana na trenowanie jogi łóżkowej (czyt. jak się powykręcać i jak pozawijać o siebie kończyny, żeby mniej bolało), bardzo pomaga i daje poczucie komfortu. Doktor uspokoił mnie też, że skoro 2 biofenaki na dobę mi nie wystarczają, to mogę 3. A skoro mogę jeszcze dodatkowo doretę, to ja dołożyłam sobie tylko paracetamol (doreta ma go w składzie obok tramalu) i jest LUXIO. Łykam sobie paracetamol - on dość szybko działa ino krótko i słabowaty jest i dokładam po 15 minutach biofenak, który dłużej się uwalnia - na ten czas, zanim zacznie działać wystarcza mi paracetamol. To tyle z poradnika młodej lekomanki :-)
Tomograf mam już we środę, no i oczywiście stracha mam. A już w piątek wizyta u mojej Stałej Onkolog.
Postanowiłam, że niezależnie co wyjdzie na tomografie, to i tak od pierwszego lipca wracam do pracy a w październiku jadę na wycieczkę do Rzymu. Cały ostatni rok ja się dostosowywałam do raka, teraz niech on się dostosuje do mnie. 


P.s. Termoforek zabroniony, buuuuu ;(((((, ale mam ćwiczenia na skoliozę - trenuję codziennie. Ciągle mam nadzieję, że to tylko starość daje mnie się we znaki i że nowych ping-pongów nie znajdą.

niedziela, 5 czerwca 2016

BUKIET: ŁUBIN Z CHRZANEM

Florystyka nigdy mnie nie interesowała. A i talentów w tym zakresie u mnie brak.
Nie miewałam w domu ciętych kwiatów, bo obawiałam się, że ścinając je, niszczę czyjeś życie bez żadnej potrzeby.
Zmieniłam zdanie. 
Łubin na łące kwitnie corocznie w tym samym miejscu niezależnie czy jest ścinany czy nie. Kwiaty mojego chrzanu też corocznie się kładą na ziemię a całej roślinie nie szkodzi ich zerwanie, jak na ten przykład rozłożą się, gdzie mnie nie pasuje. A żywokost (wprawne oko dostrzeże trzy łodyżki) to już w ogóle niezniszczalny.
To robię bukiety. Cięte kwiaty bardzo poprawiają mi nastrój, a i bóle jakieś takie mniej bolesne, gdy sobie oczy patrzeniem na kwiatki napasam.

 Łubin to znany strojniś. 
Chrzan natomiast uważam za moje odkrycie. Jego kwiatki zaskoczyły mnie intensywną, słodką wonią.
Żywokost trafił tu przypadkiem.

czwartek, 2 czerwca 2016

BÓL SONG

dźga
dźga
dźga

to nie może tak boleć
to niewielka skolioza
niech pani zrobi sobie rezonans
ale ja nie umiem zrobić sobie rezonansu
 
 boli
boli
 
nie powinno być takich objawów bólowych
nowotwory są przeciwwskazaniem do zabiegów
nie może pani żadnych prądów
masaży pani też nie może
musi się wypowiedzieć onkolog
ale ja nie mam onkologa w szufladzie komody
w lodówce też nie mam 
 
 auć, auć, auć
niestety mamy tłum
nie możemy przesunąć
najbliższy termin mam na lipiec
to jeszcze dalej niż ja mam już wyznaczony
 
 ja pierdolę
nie szkodzi, że pani pod opieką innej poradni
mogę zarejestrować
nic nie szkodzi
doktor na pewno przyjmie
niech pani przyjeżdża 
jadę 
jutro




Ułatwię potencjalne analizy literackie i od razu wyjaśniam, co autorka miała na myśli:
Po pierwsze i po przedewszystkie:
 - ból odczłowiecza
- bezsensowny ból nie ma żadnego uzasadnienia
- opanowanie bólu powinno być priorytetem
Poza tem:
- jeśli czegoś nie można to może można coś innego
- jeśli gdzieś nie można  to może można gdzieś indziej
- trzeba pytać 
- trzeba słuchać i korzystać z odpowiedzi
- nie wolno się poddawać
- ludzie są ok i starają się pomóc, nawet jeśli nie zawsze mogą zrobić to w formie, która nam by najlepiej pasowała