ONKO: PO NADZIEJĘ ... DO HELSINEK

25 stycznia 2017 r. ostatnia chemia.

Rozwaliła mnie kompletnie, przez kilka dni zwlekam się z łóżka tylko do toalety. Piję i śpię. Jeść nie mogę. Dzwonię po Mamę. Przyjeżdża z zachodniopomorskiego. Odgruzowuje chałupkę. Sprząta mi i gotuje - 70- letnia kobieta oprząta 43-letnią kobietę.

Ból się znowu nasila.

15 lutego 2017 r. godz. 10.00 lekarka z hospicjum po raz kolejny o 100% zwiększa mi dawkę opioidów.

15 lutego 2017 r. godz. ok. 12.30 wizyta w poradni onkologicznej

Mówię o narastającym bólu. O zwiększeniu dawek leków przeciwbólowych. Onkolożka spodziewa się progresji. Pytam o możliwości dalszego leczenia w takim przypadku. Słabe - odpowiada. Nie zostawią mnie, ale właściwie dali już wszystko co mieli. Dostaję skierowanie na tomograf.

16 lutego 2017 r. tomograf

Upraszam lekarza o opis. Jest spokój, żadnych nagłych pacjentów z oddziałów, żadnych pacjentów z SOR. Jest szansa na opis. Czekam ile trzeba. Lekarz i pielęgniarki rozumieją mój strach. Jest opis. PROGRESJA. Dziękuję za pomoc. Zabieram CD i papiery. T. zabiera mnie do domu.

na 01 marca 2017 r. rejestruję się do poradni onkologicznej

Już wcześniej dostawałam raczej czytelne aniżeli zaowalowane sygnały, że możliwości mojego standardowego leczenia się kończą. Ostatnia chemia nie przyniosła efektów. Guzy się zwiększyły. 

Przyjaciele postanowili walczyć. Zorganizowali zbiórkę pieniędzy na badania genetyczne oraz ewentualne leczenia zagranicą. Szukali też możliwości takiego leczenia. Postanowili przetłumaczyć moje dokumenty i - skoro leczenie standardowe się wyczerpało - szukać klinik prowadzących leczenie eksperymentalne. W desperacji postanowiliśmy w ciemno wysyłać moje papiery wszędzie, gdzie się da. Na pierwszy ogień poszło leczenie wirusami. Napisaliśmy do kliniki w Tybindze. Odpowiedź nadeszła po kilku dniach. Odmowa. Nie stosują tej metody przy nowotworach wywodzących się z narządów kobiecych.

Po kilku kolejnych dniach odpowiedź z Helsinek. Prowadzili badania kliniczne w tym zakresie, ale kilka lat temu. Obecnie leczą tą metodą tylko czerniaki. Jednak mają dla mnie inne propozycje leczenia i zapraszają na konsultację. O Boże, Boże
mają dla mnie inne propozycje leczenia i zapraszają na konsultację!!! Przecież dla mnie już nic nie ma, a oni piszą, że mają!!! Co robić, co robić? Koszt samej konsultacji - ok. 460 €, a jeszcze noclegi, no i przede wszystkim trzeba się jeszcze jakoś do tych Helsinek dostać. Co robić? Co robić? Wreszcie jakiś cień cienia nadziei, ale jak to wszystko poogarniać? 

Błyskawiczna narada "mojego" Komitetu. Mam lecieć i żadnych "ale". Pełna mobilizacja, ostatnie tłumaczenia, ustalenia mailowe z kliniką, rezerwacja lotu i hotelu. Wyjeżdżam z Przyjaciółką, opiekunką i tłumaczką w jednym 18 lutego w nocy, 19 lutego przelot z przesiadką w Monachium, lądowanie w Helsinkach, przygody różne (głównie lingwistyczne), zakwaterowanie w hotelu. Śpię, śpię.

20 lutego 2017 r. konsultacja w klinice

Przed wizytą jestem proszona o wypełnienie ankiety w j. rosyjskim, który wybrałam do kontaktu. Lekarz zaprasza nas do gabinetu. Informuje, że zapoznał się z korespondencją oraz przesłaną dokumentacją, na włączonym dużym monitorze wyświetlają się moje TK. Podczas rozmowy lekarz kilkakrotnie pokazuje mi różne rzeczy na monitorze. Dopytuje o przebieg leczenia w Polsce. Jest zdziwiony, że w styczniu 2016 r. po pierwszej chemioterapii przerwałam leczenie. Ja jestem zdziwiona jeszcze bardziej. Nie przerwałam leczenia. To dlaczego nie poddano mnie radykalnej radioterapii. Odpowiadam, że od samego początku odmówiono mi jakichkolwiek naświetleń. Lekarz robi oczy jak 5 zł, ja robię oczy jak spodki od filiżanek. Patrzymy na siebie i chyba oboje myślimy, że mamy problemy komunikacyjne. Fiński onkolog mówi, że to międzynarodowe zalecenia, że przy FIGO IIIC powinnam mieć chemioradioterapię. Potem mnie dobija - po skończonej chemioterapii, gdy większość węzłów zmniejszyła się poniżej 1 cm i tylko jeden został większy, było 85% szans na zatrzymanie naświetleniami postępu choroby. Dlatego on uważa, że przerwano mi leczenie. Powtarzam mu kilkakrotnie, że w Polsce zdyskwalifikowano mnie z radioterapii, on mi kilkakrotnie, że przecież to standardowe leczenie, że zalecenia międzynarodowe... Ja znowu, że po operacji miałam konsultację z radioterapeutką, która mi powiedziała prosto z mostu: pani jest FIGO IIIC, pani się radioterapia nie należy, pani jest do agresywnej chemioterapii. Po skończeniu I chemioterapii pytałam moją chemioterapeutkę o naświetlania, ona to konsultowała z radiologami i odpowiedź znów była odmowna.

Reasumując, klinika w Helsinkach proponuje mi radykalną radioterapię - z zastrzeżeniem, że na obecnym etapie zaawansowania moje szanse na powstrzymanie choroby zmalały do 50 %. I to pod warunkiem, że nie ma więcej przerzutów niż widać na tomografie. I znów zdziwienie fińskiego lekarza, że mając guz przy aorcie nie wykonano mi ani razu badania PET. Odpowiedziałam bez ogródek, że nie wykonano, bo polskie NFZ uważa, że nie warto aż tyle we mnie inwestować (tak, pytałam onkologów o to badanie, odpowiedź zawsze dostawałam, że NFZ tego nie pokryje). Czy wykonano mi badanie receptorów hormonalnych w próbkach pooperacyjnych? Rozważają, ale jeszcze nie zrobili. Przecież to nie jest drogie. To o badania genetyczne guzów z  bloczków nawet nie pytam. Niech pan doktor nie pyta.

Na jednej, 1,5 godzinnej wizycie lekarz omówił ze mną zwięźle różne możliwości leczenia (radioterapia, hormonoterapia, w dalszej perspektywie immunoterapia lub terapia celowana) - wytłumaczył korzyści i ryzyka. Dokładnie tłumaczył mi natomiast jak wyglądałaby radioterapia, którą chcą jak najszybciej zacząć ze względu na niestabilność i umiejscowienie największego guza. W Polsce nie mogłam o takie informacje dobłagać się przez całe leczenie :(.

W poniedziałek narada z moim Komitetem.

Od wyjścia z gabinetu bezustannie myślę o dwóch rzeczach: 

1) skąd wytrzasnąć 19.000 € na terapię (niezbędne badania + radioterapia, dokładny kosztorys otrzymałam od razu)

2) dlaczego w Polsce nie kwalifikuję się do radioterapii a w Finlandii ma to być podstawowe, standardowe leczenie??? - ZUPEŁNIE NIE KUMAM 

Serdecznie dziękuję Wszystkim, których staraniem mogłam skorzystać z konsultacji w Helsinkach i dowiedziałam się, że mam możliwość leczenia. Dziękuję za pomoc finansową i logistyczną w zakupie biletów lotniczych, pomoc w odprawach lotniczych, rezerwację hotelu, korespondencję z kliniką, tłumaczenia na angielski i rosyjski, wszelką opiekę nade mną w Polsce i Helsinkach, za obecność, czuwanie, dodawanie otuchy, za bezinteresowną troskę i życzliwość.

ZA LUDZKĄ DOBROĆ - dziękuję : ).