ONKO: TRYBICZUNIEK

Jakoś tak od przedwczoraj w mediach różnistych szczególnie dużo tematów "rakowych". Pewnie w ramach Międzynarodowego Dnia Walki z Rakiem - 04 lutego. Generalnie w tonie dość optymistycznym. Bo chociaż wkrótce co czwarta osoba zachoruje, to postępy w onkologii, że hohoho. Profilaktyka kwitnie, wczesna wykrywalność rośnie, metody leczenia coraz doskonalsze i skuteczniejsze, komfort życia z rakiem i po raku ech, że tylko sobie zachorować.

GÓWNO, GÓWNO, GÓWNO PRAWDA !!!!

Z mojej zrakowaciałej perspektywy wygląda to zgoła inaczej.

1. Dobłagiwanie się o informacje

 Właśnie jestem po 9 (ostatnim) wlewie doksorubicyny i cyklofosfamidu. Więcej nigdy tego pierwszego chemioterapeutyku nie dostanę, bo zostałaby przekroczona dawka życiowa - gwarancja poważnego uszkodzenia serca. Od szóstego wlewu miałam robione echo serca, żeby ocenić, czy można mi podać kolejny wlew. Zrobiono mi też tomograf, żeby sprawdzić, czy to w ogóle działa. Wynik był: stabilizacja.

Właśnie od tego szóstego wlewu starałam się dowiedzieć co będzie ze mną dalej. Z lekarką prowadzącą ustaliłyśmy, że można brać pod uwagę jeszcze hormonoterapię i że oznaczone zostaną receptory, żeby wstępnie ocenić jej ewentualną skuteczność. Tylko, że potem już się z lekarką prowadzącą nie spotkałam, kolejne wlewy ordynowali mi lekarze na zastępstwie. Na pytania o receptory odpowiedź, że nic nie wiedzą, że w mojej karcie nic takiego nie ma. 

Gdy dostałam wynik tomografu z wynikiem stabilizacja przy jednoczesnym wzroście guzów, zapytałam lekarkę (też na zastępstwie) na czym polega stabilizacja, skoro te guzy rosną? Odpowiedź: mamy swoje skale onkologiczne i pani tego nie zrozumie. Poprosiłam więc o przystępne wyjaśnienie. Odpowiedź: gdybyśmy kończyli leczenie za każdym razem, gdy guzy wzrosną, to nie mielibyśmy czym leczyć większości pacjentów. Pojęłam. "Dajemy, co mamy, bo nic innego nie mamy". Gębę zamknęłam. Przy końcu tego schematu leczenia starałam się dowiedzieć, co po ostatnim wlewie? Odpowiedź: zapisze się pani do poradni i tam pani lekarz wszystko wyjaśni. Do diaska, przecież w poradni przyjmują ci sami lekarze, co na oddziale. Nie ogarniam. Na oddziale nie wiedzą, co ze mną dalej będzie, a w poradni nagle jakaś łaska objawiona na nich spływa?

Tak, ja rozumiem, że lekarz jest tylko człowiekiem, że ma dużo różnych swoich spraw i stąd na cały proces leczenia mam 3 może 4 wizyty u lekarza prowadzącego, a reszta to zastępstwa. Ja rozumiem, że onkologów jest mało a nas pacjentów od zagwizdania i lekarze w zastępstwie nie mają ochoty ani czasu zgłębiać jeszcze kart "zastępczych" pacjentów. Ja rozumiem, że oddział dzienny jest czynny krótko a wlewów do podania dużo i każdy upierdliwy pacjent (tak, jestem upierdliwa) to dodatkowe opóźnienie. Ja wszystko rozumiem. Ale może ktoś postarałby się zrozumieć mnie? Mój strach i moje poczucie beznadziejności.

Zdobycie informacji o możliwościach leczenia to dla mnie walenie głową w mur. Pisałam już o moim doświadczeniu z portalem onkolodzy.net  http://chaziajkasam.blogspot.com/2016/06/onko-poszukiwanie-informacji.html

Streszczając: na kilka moich pytań odpowiedziano mi jednym zdaniem polecając mi komercyjne usługi oncompass.

Byłam sceptyczna (bałam się strasznie kosztów), ale przyjaciółka w moim imieniu nawiązała z nimi kontakt. W odpowiedzi dostałam ankietę do wypełnienia przez lekarza onkologa. Była po angielsku - odmówiono mi jej wypełnienia. Przyjaciółka załatwiła wersję po polsku - odmowa, bo w moim przypadku te badania to wyrzucenie pieniędzy w błoto. Oczywiście, jak chcę to mogę je zrobić, a ta firma ma swoich specjalistów, to mogą sami wypełnić. Wyć mi się chce - jeden onkolog (z portalu) radzi mi skorzystać z tych usług, drugi (ze szpitala) twierdzi, że to bez sensu. Jak ja mam się w tym wszystkim odnaleźć??? Iść studiować medycynę??? 

A potem wielkie zdziwko, że chorzy zamiast do onkologów, to szukają babek-zielarek i bioenergoterapeutów.

2. Osiągnięcia medycyny

Ciągle docierają do mnie informacje (internet, telefony od znajomych, którzy coś tam w telewizji zobaczyli, prasa) o ogromnych postępach w leczeniu nowotworów. Nawet lekarz orzecznik o tym słyszał. Byłam ostatnio na komisji ZUS, po badaniu pan orzecznik poinformował mnie, że przyznaje rentę na 3 lata. Niewiele myśląc odpowiedziałam, że z całych sił postaram się dożyć. Chyba chciał mnie pocieszyć, bo stwierdził, że rak już nie jest chorobą śmiertelną, tylko przewlekłą. Że medycyna zrobiła ogromne postępy, że radioterapia jest bardzo precyzyjna, że teraz są terapie celowane. No i że immunoterapia a przede wszystkim to teraz jest medycyna spersonalizowana. Odpaliłam mu, że może to wszystko i jest, tylko nie wiem dla kogo, bo dla mnie nie ma. Z radioterapii wykluczono mnie od razu po operacji, z nowości to ja dostaję starocia z pierwszej wojny światowej (patrz cyklofosfamid) a spersonalizowanie to wysłano mnie do hospicjum domowego.

Może pojechałam dzisiaj po bandzie.

Tak, jestem coraz bardziej rozgoryczona i sfrustrowana. I coraz bardziej czuję się nie jak człowiek podmiot leczenia, ale jakiś pierdolony trybiczuniek (bo nawet nie trybiczek) w schemacie leczenia. Czuję, że postawiono na mnie krzyżyk i najlepiej byłoby było gdybym grzecznie zdechła i nie zawracała gitary.