ONKO: POSZUKIWANIE INFORMACJI: ONKOLODZY.NET

Czy się podłamałam po otrzymaniu wyniku tomografu? Tak, podłamałam się.

Czy czuję zawód? Tak, jestem bardzo rozczarowana.

Czy odpuszczam? Nie, nie odpuszczam.

Wszak i gromnicę można dzierżyć niczym berło.

Potrzebuję uzyskać  nowe informacje o możliwościach leczenia.

Chciałabym wiedzieć:

1. Jakie chemioterapeutyki są obecnie wskazane (refundowane przez NFZ) do leczenia raka trzonu macicy w Polsce oraz jak wyglądają schematy ich podawania (ile wlewów, w jakich odstępach, mono- czy poli- lekowe)?
2. Czy istnieją skuteczne chemioterapeutyki (jakiekolwiek leki) w przypadku mojego nowotworu lecz nierefundowane w Polsce? W jakim kraju są dostępne, ile wynosi ich przybliżony koszt?
3. Czy gemcytabina jest obecnie dopuszczona do stosowania w raku trzonu macicy (znalazłam sprzeczne informacje)? Na jakich zasadach, czy to są programy chemii niestandardowej? Jak ewentualnie uzyskać na nie zgodę?
4. Czy prowadzone są obecnie jakieś badania kliniczne odnośnie leczenia raka trzonu macicy? (w dwóch bazach, jakie udało mi się znaleźć w internecie – brak aktualnie takich badań)
5. W jakich ośrodkach prowadzona jest chemioterapia dootrzewnowa raka endometrium?
6. Czy posiadają Państwo jakieś informacje o leku Iscador (wyciąg z jemioły) – zasady stosowania, dawkowanie, gdzie i jak go zdobyć?

 Znalazłam portal onkolodzy.pl, gdzie pacjenci mogą zadawać pytania a eksperci na nie odpowiadają i to w ciągu 48 godzin.

Więc zadałam moje pytania.

I dostałam odpowiedź. I to w ciągu 24 godzin.

Uwaga, uwaga! Odpowiedź eksperta na 6 moich pytań brzmi:

Informacje na temat chemioterapii niestandardowych, będących w fazie badan klinicznych znajdzie Pani na stronie www.oncompass.pl 

Odesłano mnie na stronę firmy, która odpłatnie (no bo i czemu miałaby to robić gratis) zajmuje się badaniami genetycznymi nowotworu u danej osoby.

A najlepsze jest to, że aby otrzymać odpowiedź na tej stronie samemu trzeba wypełnić dość szczegółową ankietę i podać wiele danych (płeć, wiek, miejsce zamieszkania, województwo, typ rozpoznanego/podejrzewanego nowotworu, rodzaj zastosowanego leczenia, przebyta wcześniej choroba nowotworowa, współistniejące choroby przewlekłe, przebyte zabiegi operacyjne, objawy, czas od pierwszych objawów, wyniki przeprowadzonych badań, nowotwory w rodzinie, powód kontaktowania się ) Zaiste są one wszystkie niewątpliwie bezwzględnie niezbędne, aby dowiedzieć się, że możesz sobie zrobić badania genetyczne - KPINY!!!