Po usłyszeniu diagnozy rozpaczliwie potrzebowałam informacji o moim stanie, przebiegu leczenia, rokowaniach ale też o samym "moim" raku.
Miałam szczęście, że trafiałam na właściwych lekarzy (jedną jedyną konsultację w pewnym szpitalu, po której podnosiłam się przez miesiąc, uważam za "wypadek przy pracy"). Dostawałam tyle czasu ile potrzebowałam i cierpliwie odpowiadano na moje pytania (nawet jeśli w kółko się powtarzały). Szczególnie jestem wdzięczna za przekazywanie prawdziwych a niepomyślnych wieści w sposób pozostawiający nadzieję.
Jednak nawet przy tak życzliwym podejściu, nie byłam w stanie dowiedzieć się wszystkiego w trakcie samych rozmów. Najczęściej zwyczajnie zapominałam o coś zapytać (pomimo pytań zapisywanych na kartce), nie pamiętałam lub nie rozumiałam do końca odpowiedzi. Bywało i tak, że panicznie bałam się dopytać ze strachu przed odpowiedzią.
Stąd też po powrocie do domu przez wiele godzin przeszukiwałam internet. Bez większego trudu znajdowałam podstawowe informacje, które zamieszczono na wielu stronach - jednak miałam wrażenie, że jest to kalka;generalnie ciągle powtarzało się to, co znalazłam w Wikipedii. A dla osoby z moim wstępnym rozpoznaniem (G3, typ mieszany) to było za mało, stanowczo za mało. Szukałam i szukałam i szukałam.
Postanowiłam to zebrać w jednym miejscu. Dla siebie, bo zapisywałam to gdzie popadło, czasami - za bardzo przerażona chujowymi rokowaniami - kasowałam (a teraz znaleźć nie mogę a chciałabym coś jeszcze doczytać). Dla innych, żeby mogli łatwiej dotrzeć do informacji, których potrzebują.
Trochę to potrwa, bo mam bałagan na dysku i chcę sprawdzić, czy aktualne, część mam ściągnięte na fona, część to pdf-y i nie pamiętam stron źródłowych . Jak jeszcze coś znajdę, to też dorzucę. I co jakiś czas sprawdzę, czy jeszcze jest dostęp.
1. Rak trzonu macicy. Wszystko co powinieneś wiedzieć o tym zagadnieniu.
Bardzo dobry poradnik na początek. W przystępny sposób przekazuje podstawowe informacje o czynnikach ryzyka, objawach, diagnozie (stopień zaawansowania i zróżnicowania). Przedstawia sposoby leczenia (operacyjne, radioterapia, chemioterapia, hormonoterapia). Wskazuje źródła wsparcia. Bardzo przydatne mogą być przykładowe listy pytań do lekarzy zamieszczane w wielu miejscach broszurki.
Poradnik nie straszy - nie ma w nim np. statystyk przeżywalności :-), informacje są podane jasno i rzeczowo, jest pozytywny w przekazie - co na początku, po usłyszeniu diagnozy może być szczególnie ważne.
Natknęłam się na niego na stronie fundacji Tam i z Powrotem. Można tam znaleźć jeszcze inne bardzo przydatne poradniki do ściągnięcia jako pdf-y. Wydano je także w formie papierowej (nie wiem, czy wszystkie). Poradniki są bezpłatne.
2. Poradnik dla kobiet z rakiem narządów rodnych.
Bardzo praktyczny poradnik dotyczący metod leczenia. Zawiera wiele przydatnych wskazówek począwszy od przygotowania się do pierwszej konsultacji poprzez postępowanie przy różnych metodach leczenia (chirurgiczne, radioterapia, chemioterapia) aż po rehabilitację po zakończonym leczeniu. Wiele miejsca poświęcono na sposoby radzenia sobie ze skutkami ubocznymi poszczególnych terapii.
Nie zawiera natomiast charakterystyk raków, skupia się wyłącznie na leczeniu.
W przesłaniu - pozytywny :-).
Do bezpłatnego ściągnięcia ze strony Fundacji Jestem przy Tobie (pierwszy od góry na stronie z publikacjami, która otworzy się po kliknięciu na link).
3. Anna Abacjew-Chmyłko, Wieloośrodkowa analiza wyników leczenia raka błony śluzowej trzonu macicy.
Rozprawa doktorska, udostępniona w zasobach Pomorskiej Biblioteki Cyfrowej. Pierwsza część ma charakter teoretyczny i zawiera szczegółową charakterystykę raka trzonu macicy (epidemiologia, czynniki ryzyka, klasyfikacja zaawansowania, histopatologia). Następnie autorka przedstawia objawy, diagnostykę i metody leczenia (również w zależności od stopni zaawansowania). Nie omija tematu możliwości wznów, podaje też czynniki prognostyczne.
Część druga poświęcona jest przedstawieniu celu pracy, a część trzecia opisuje materiał i metody (w tym m.in. charakterystykę grupy badawczej).
W części czwartej przedstawiono wyniki przeżycia w zależności od różnorodnych czynników (m. in. wieku chorych, typu histopatologicznego raka, stopnia zaawansowania, głębokości naciekania macicy, stopnia zróżnicowania histopatologicznego).
Praca zawiera jeszcze następujące części: 5. Dyskusja, 6. Wnioski, 7. Streszczenie, 8. Piśmiennictwo.
Mnie najbardziej interesowały części pierwsza i czwarta.
Jest to praca naukowa, należy się więc liczyć z tym, że są w niej przedstawione twarde dane o przeżywalności (a w domyśle także o braku tej przeżywalności). Jeśli ktoś nie jest na to gotowy, powinien przemyśleć celowość zapoznawania się z tą pozycją. Ja i tak wcześniej znałam rokowania, a rozprawa pani Abacjew-Chmyłko dostarczyła mi gruntownych informacji, dzięki niej dokładnie wiem, z czym się mierzę.
Przydatny, zwłaszcza dla osób znających angielski, może być też zamieszczony na końcu wykaz literatury.
Ufff, dość już na dziś o tym cholernym raku...
Następna porcja, następnym razom ;-)
Aktualizacja 2016-01-11
4. Metformina - artykuły różne
4.1. Tomasz Milewicz, Marta Kiałka, Sandra Mrozińska, Agnieszka Ociepka, Józef Krzysiek, Metformina - potencjalny nowy lek w terapii nowotworów ginekologicznych.
http://www.wple.net/plek/numery_2013/numer-2-2013/81-84.pdf
4.2. Agnieszka Lemańska, Mikołaj Zaborowski, Marek Spaczyński, Ewa Nowak-Markwitz, Czy metformina pomaga pacjentkom z rakiem endometrium?
http://www.ginekologiapolska.pl/Czy-metformina-pomaga-pacjentkom-z-rakiem-endometrium-,2397,0,1.html
(pisałam o tych artykułach tutaj: http://chaziajkasam.blogspot.com/2016/01/onko-metformina-pomaga-czy-nie.html )
Aktualizacja 2016-05-03
5. Nowotwory trzonu macicy, redaktor naukowy prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego, Warszawa 2011.
Najobszerniejsza, świeża (z 2011 r.) pozycja omawiająca problematykę nowotworów trzonu macicy. Sięgam do niej za każdym razem, gdy chcę sobie coś przypomnieć. Za każdym razem znajduję w niej nowe, interesujące mnie informację. Dla mnie stanowi compendium, gdybym miała wybierać pośród wszystkich znalezionych przeze mnie materiałów, ten byłby najważniejszy.
Dla zobrazowania zakresu publikacji wklejam spis treści:
I. Epidemiologia nowotworów złośliwych trzonu macicy .......................................... 5
dr n. med. Maria Zwierko
II. Czynniki ryzyka występowania nowotworów trzonu macicy............................... 27
prof. dr hab. Janina Markowska, lek. Monika Pawałowska
III. Molekularne mechanizmy warunkujące powstanie raka trzonu macicy............ 41
prof. dr hab. n. med. Janusz A. Siedlecki
IV. Histopatologia nowotworów trzonu macicy............... 51
prof. dr hab. n. med. Anna Nasierowska-Guttmejer
V. Diagnostyka obrazowa nowotworów trzonu macicy.....65
V.I. Ultrasonografia w nowotworach trzonu macicy........ 65
dr. n. med. Anna Dańska-Bidzińska
V.II. Rak trzonu macicy–diagnostyka obrazowa (KT, MR)72
dr hab. n. med. Małgorzata Talikowska
VI. Diagnostyka markerowa i molekularna........................ 81
VI.I Nowotwory złośliwe trzonu macicy........................... 81
prof. dr. hab. n. med. Janina Kamińska, dr. n. med. Maria Kowalska
VI.II. Poszukiwania molekularnych markerów nowotworów trzonu macicy............... 86
dr n. med. Magdalena Kowalewska
VII. Leczenie chirurgiczne nowotworów trzonu macicy..... 99
VII.I. Leczenie chirurgiczne chorych na nowotwory trofoblastu.................................... 99
prof. d. hab. n. med. Mariusz Bidziński
VII.II. Chirurgiczne leczenie mięsaków macicy.............100
prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński
VII.III. Leczenie operacyjne raka trzonu macicy...............103
dr hab. n. med. Krzysztof Cendrowski, dr n. med. Beata Osuch, prof. dr hab. n. med. Jerzy Stelmachów
VIII. Zastosowanie radioterapii u chorych na raka endometrium.......................115
prof. dr hab. n. med. Kazimierz Karolewski
IX. Leczenie cytostatykami nowotworów trzonu macicy...131
dr n. med. Anna Dańska-Bidzińska
X. Rak trzonu macicy – leczenie hormonalne..............141
dr hab. n. med. Grzegorz Panek
XI. Opieka paliatywna i leczenie bólu...............................149
dr n. med. Jerzy Jarosz
XII. Rehabilitacja.............................................................157
dr n. o kult. fiz. Hanna Tchórzewska-Korba
XIII. Ciążowa choroba trofoblastyczna..............................161
prof. dr hab. n. med. Marek Spaczyński, prof. dr hab. n. med. Ewa Nowak-Markwitz
Uważam, że warto zapoznać się z tą książką UWAGA: Zawiera statystyki dotyczące również umieralności oraz informacje co do rokowań.
Celowo pozostawiłam w zamieszczonym spisie treści nazwiska autorów - gwarantują one wiarygodność informacji oraz numerację stron - widać, ile miejsca poświęcono na dane zagadnienie.
