ROBI SIĘ: DUŻA OKRĄGŁA SERWETA

Skończyłam dużą serwetę na okrągły stół. Zrobienie jej zajęło mi prawie miesiąc. Podchodziłam do niej trochę, jak do jeża, bo to moja pierwsza serweta wykonana w oparciu o chiński schemat. Obawiałam się więc, że czegoś nie zrozumiem. Ale popatrzyłam, popatrzyłam - chińskie słupki wyglądały jak polskie, półsłupki także, no raz kozie śmierć. W kilku miejscach były jednak dziwaczne dla mnie hieroglify z boku schematu - stwierdziłam, że jak coś, będę kombinować - w końcu jakieś doświadczenie w szydełkowaniu mam, a jak nie, to nabędę.

Poszło całkiem zgrabnie. Niestety nie mam możliwości w szpitalu jej ani wyprać (to może jeszcze by się i udało), ani jej usztywnić, czy naciągnąć. Na roboczo prezentuje się więc tak:

Serweta jest na prezent dla moich przyjaciół.

Spodobała mi się jednak i zrobię sobie taką samą na mój drewniany stół. Kordonek mam już zamówiony (dla mnie będzie kremowy). Jednak nie wiedziałam, że tyle czasu spędzę w szpitalu i kordonek dla siebie wysłałam na Mazury, więc bliźniacza serweta na realizację będzie musiała poczekać do mojego powrotu do domu.

Wyszło mi ponad 20 dag nici, robienie ostatnich okrążeń trwało nawet po godzinie, a końcowe z masą pikotków i podwójnych słupków zajęło mi ... ponad 3 godziny.

Zrobiłam w serwecie 4 błędy (w sumie 6, ale dwóch nie zdzierżyłam  i poprułam), mam nadzieję, że zbytnio nie rzucają się w oczy... ja jednak wiem, gdzie są... :)

Mam już pomysł na następną robótkę - niewielką, bo został mi tylko jeden niecały motek kordonka... W domciu czeka też na mnie napoczęta narzuta techniką fuxico.

MAMO, CHWALĄ NAS ... ;)

No wiem, no nie wypada, no nie należy, no skromnym trzeba być... Ale i tak od dłuższego czasu chodzę dumna i blada i cieszę się z sukcesu. Nie mojego osobiście osobistego lecz sukcesu całej drużyny.

Otóż jakiś miesiąc, półtora przed świętami nawiedziła nas w pracy Najwyższa Izba Kontroli. Nie nas jakoś szczególnie wyszczególnili, kontrolowali wszystkie placówki tego typu w województwie. Pan Inspektor siedział długo, sprawdzał wszystko skrupulatnie, my w stresie i strachu bladym - w końcu NIK to NIK a my żuczki takie małe. Potem przyjechał  jeszcze przełożony pana Inspektora a i chyba sam Szef na chwilę się zjawił. No i właśnie niedawno dostaliśmy wystąpienie pokontrolne i uważam, że wypadliśmy bardzo dobrze. Owszem, znaleźli dwa drobniejsze uchybienia, ale dla mnie to tylko dowód, że nie myli się tylko ten, kto nic nie robi a przy obowiązujących przepisach, w których bardzo często i Salomon by się nie połapał, to bardzo dobry rezultat. No i chodzę i się puszę i duma mnie rozpiera i ech w ogóle... 

Jeszcze bardziej chce mnie się już wracać z tych Gliwic do domciu no i do roboty. Tak mi brakuje pracy, że udzielam się charytatywnie w szpitalu. Otóż staram się informować inne pacjentki, jak uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Na bodajże 9 moich dotychczasowych współlokatorek żadna go nie miała,  tylko jedna  miała dodatek pielęgnacyjny, ale przyznany z racji ukończenia 75 roku życia. O zasiłku (bez szczegółów, że trzeba mieć orzeczenie) słyszały z tego trzy - jedna sama dopytała mnie co, jak i gdzie trzeba załatwiać - była zainteresowana, dwie były bardzo zniechęcone - jedna w ogóle uznała, że za dużo roboty w stosunku do korzyści, druga, że próbowała w ZUS (pomyliła przy tym zasiłek z dodatkiem) i bardzo się zraziła nie dostając go - nie miała orzeczonej całkowitej niezdolności do samodzielnej egzystencji. O innych korzyściach wynikających z posiadania orzeczenia (np. zniżki w przejazdach) panie nie miały nawet mglistego pojęcia. No to realizuję się quasi zawodowo udzielając w niewielkim zakresie porad. Ale właśnie w bardzo niewielkim. Bo po pierwsze nie chcę się narzucać a po drugie szkoda, że nie mam dostępu do drukarki - mogłabym w większym stopniu pomóc w wypełnieniu formularza. Generalnie, jak rozmawiam, widzę zniechęcenie. W odczuciu pań trzeba włożyć dużo wysiłku, aby takie orzeczenie uzyskać. A samo orzeczenie to też nie wszystko, żeby korzystać z zasiłku trzeba potem iść z nim do placówki pomocy społecznej, zniżki na przejazdy wymagają uzyskania legitymacji osoby niepełnosprawnej. Faktycznie, gdy ledwie zipiesz po chemii, drżysz ze strachu o życie a i z oparciem w rodzinie bywa różnie, to zdobycie tego orzeczenia może się wydawać drogą przez mękę...

DZIEJE SIĘ: KONCERT JAZZOWY

Byłam na koncercie, a koncert odbył się w ... szpitalu :)

Zdjęcie plakatu pożyczyłam ze strony Instytutu Onkologii w Gliwicach

 Wystąpił zespół Enerjazzer grający jazz tradycyjny. Koncert był kameralny, przyszło w porywach około 30 osób.

Nigdy nie myślałam, że zainteresuje mnie ten rodzaj muzyki, zwłaszcza, że generalnie uważam się za osobę, no cóż, delikatnie to określając "głuchą jak pieniek". Jednak po miesiącu leżenia w szpitalnym łóżku możliwość udziału w jakimkolwiek wydarzeniu kulturalnym sprawiła mi ogromną frajdę i uważam za doskonały pomysł wyjście Fundacji z inicjatywą koncertów w szpitalu onkologicznym, zaś Centrum jestem wdzięczna za umożliwienie zespołowi występu.

Muzycy zdawali sobie zapewne sprawę, że na koncercie zjawią się osoby w różnym (raczej mniejszym stopniu) znające się na jazzie i zagrali głównie rozpoznawalne standardy, w tym także polskie. Aczkolwiek znalazła się także fanka jazzowa, która uratowała honor publiczności i wygrała konkurs na rozpoznanie ukrytej melodii :).

Mnie osobiście koncert dał wiele radości. Nie wiem, czy na jazzie wypada się bujać, ale ja właśnie się pobujałam :), były momenty, że radośnie chodziło mi całe ciałko i czułam, jak dźwięki mnie przenikają :). A skutek uboczny jest taki, że zaczynam mieć ochotę czasem posłuchać jazzu ;)

Można to zrobić na stronie zespołu

 ENERJAZZER
Kto miałby ochotę posłuchać ich na żywo może to zrobić 25 czerwca 2017 r. na Festiwalu Jazzu Tradycyjnego w Myślenicach.

P.s. Nie wzięłam ze sobą telefonu, żeby nie przeszkadzał, nie pomyślałam jednak, że przez to niestety, gapa, pozbawię się możliwości wykonywania zdjęć... Stąd brak fotek z koncertu...

CKNI MNIE SIĘ ;)

Jak przystało na rasową starą pannę, jestem dumną posiadaczką dwóch szczęśliwych kocic. Z tym posiadaniem, to oczywiście każdy "koci właściciel" doskonale wie, jak jest, no ale nie zniechęcajmy potencjalnych nowicjuszy...

No i kocham te moje Futra.

A że kocham, to i tęsknię...

Dostały karasie od wędkarza K. i czekają, aż im  zapodam. (K. własnemu kotu rybkę od pycholka odjął, aczkolwiek po dłuższej argumentacji z mojej strony)

 Dziewczynki mają zapewnioną najlepszą pod słońcem opiekę zastępczą w osobie mojej Sąsiadki, którą już dawno wzięły sobie pod łapę, i podobnie jak ze mną, robią z nią dokładnie, co chcą.

Może i stąd większa obawa, czy mnie jeszcze poznają po powrocie, czy zwyczajnie mnie zechcą? Najdłużej nie było mnie w domu ciurkiem dwa tygodnie (też z powodu szpitala, chyba żadne inne okoliczności nie zmusiłyby mnie zostawić je na tak długo).

Zagadka. Znajdź kotka...

 Fuksja pewnie będzie obrażona. Pewnie będę musiała przepraszać i zabiegać, podążać za i cierpliwie wysłuchać wszystkich miałczących skarg i oberwać fochami różnistymi za swoje. I tu jak nic pasuje mi Wisława Szymborska 

Kot w pustym mieszkaniu

Umrzeć - tego się nie robi kotu.
Bo co ma począć kot
w pustym mieszkaniu.
Wdrapywać się na ściany.
Ocierać między meblami.
Nic niby tu nie zmienione,
a jednak pozamieniane.
Niby nie przesunięte,
a jednak porozsuwane.
I wieczorami lampa już nie świeci.
Słychać kroki na schodach,
ale to nie te.
Ręka, co kładzie rybę na talerzyk,
także nie ta, co kładła.
Coś się tu nie zaczyna
w swojej zwykłej porze.
Coś się tu nie odbywa
jak powinno.
Ktoś tutaj był i był,
a potem nagle zniknął
i uporczywie go nie ma.
Do wszystkich szaf sie zajrzało.
Przez półki przebiegło.
Wcisnęło się pod dywan i sprawdziło.
Nawet złamało zakaz
i rozrzuciło papiery.
Co więcej jest do zrobienia.
Spać i czekać.
Niech no on tylko wróci,
niech no się pokaże.
Już on się dowie,
że tak z kotem nie można.
Będzie się szło w jego stronę
jakby się wcale nie chciało,
pomalutku,
na bardzo obrażonych łapach.
O żadnych skoków pisków na początek.

Luksja raczej od razu wpakuje się na mnie, przygniecie swoimi prawie 7 kg i ruszyć się przez dłuższy czas nie da.

Albo będzie zupełnie inaczej. Nie wiem. Tak długo mnie już tam nie ma i jeszcze z miesiąc może to potrwać.

Tak bym wsunęła rękę w ich sierść (dobra, dobra - prawda jest taka, że najchętniej twarz, a jeszcze lepiej cała bym się w nie wtuliła...)

Kocice z worka :-)

 

 

 

 Na wszelki wypadek jednak, gdyby zdarzyło mi się im zrobić to, czego kotu absolutnie się nie robi, ostatnie półtora roku poświęciłam na intensywne ich socjalizowanie. Z Czarną nigdy nie było większego problemu, zawsze było przynajmniej kilka osób, które z miejsca akceptowała. Gorzej z Kolorkiem. Po przejściach, długo była straszliwym dzikusem. Obecnie osiągnęłyśmy, że nie tylko toleruje ale i akceptuje kilka osób (może nawet polubiła). Przynajmniej nie wyprowadza mi się już z domu, jak tylko pojawi się ktoś nowy (gdy ja jestem). Ale oczywiście najlepiej jak wszystkie trzy będziemy sobie żyć razem długo i szczęśliwie ;).

Ckni mnie się, oj ckni, oj, oj

I do domciu mnie się chce, i do ogrodu (tu pociesza mnie jedynie zimnica, która i tak zbytnio na prace ogrodnicze nie pozwala). Tak tęsknię, że nawet momentami sprzątać mnie się zachcewa i czuję, że odkurzanie i mopowanie mogłyby sprawić mnie przyjemność (a tu już niepokojący u mnie objaw). No i do pracy też mnie się już bardzo chce - mam już kilka pomysłów do zrealizowania.

Mam jednak również świadomość, że Gliwice to moja jedyna szansa. I będę się tego szpitala pazurami trzymać, aż nie zrobią mi kapitalnego remontu...

ONKO: GORZKIE ŻALE

To będzie bardzo osobisty post. Nieobiektywny, emocjonalny, gorzki i bolesny. Długo się do niego przymierzam. Ale skoro nie potrafię zrezygnować, to widocznie potrzebuję to wszystko z siebie wywalić. Nawet jeśli kogoś dotknie i zaboli. Mnie cholernie boli, od dłuższego czasu i nie potrafię się z pewnymi rzeczami pogodzić. Tym bardziej, że chodzi o moje życie.

Ad rem.

Od wylądowania w Warszawie po wizycie w  helsińskiej klinice  ciągle mi kołatało w głowie pytanie, co to za cudowna radioterapia fińska, tak niemożliwa do zrealizowania w Polsce? Nie mogłam się od niego uwolnić. Przecież nie jesteśmy aż tak zapóźnieni, mamy dobrze wykształconych lekarzy a i ze sprzętem staramy się jednak nadążyć. O co tu chodzi, o co chodzi? Dlaczego ja słyszę, że dla mnie nie ma radioterapii a Finowie mówią, że skądże, jak najbardziej jest? 

 W desperacji wbiłam w google nazwę radioterapii po angielsku - Rapid Arct. I co? I pierwsze co mi wyskoczyło to..... uwaga, uwaga G L I W I C E !!!! Nosz kurwa, tak, tak Gliwice!!! Żadne egzotyczne Helsinki, Honolula czy inne cuda. Nasze polskie Gliwice. Myślałam, że padnę. Nie, chyba nic nie myślałam. Wielka, czarna otchłań. Gliwice. 

Zadzwoniłam na pierwszy numer, jaki znalazłam do Instytutu Onkologii. Czy można się umówić na konsultację? Oczywiście, można. Jutro? Jezu, jak to jutro? Nie dam rady. Jestem wykończona, z silnymi bólami, nie dam rady sobie zorganizować żadnego transportu, a z 2 przesiadkami pociągami i pks, to się zawyję z bólu. Drugi termin jest na 01 marca. Biorę. Jadę. 

Konsultacja. Lekarka podobnie jak jej fiński kolega jest bardzo zdziwiona, że odmówiono mi radioterapii. Długo tłumaczę też, że nie pojechałam sobie do Helsinek dla kaprysu, że w Olsztynie mnie zdyskwalifikowano z tej formy leczenia. Mówi mi oględnie, że gdybym trafiła do nich lub np. do Warszawy, to po pierwszej chemioterapii miałabym te naświetlania. Ponieważ trafiłam do poradni ambulatoryjnej (rejestrowałam się całkiem w ciemno, pod pierwszym numerem, jaki znalazłam), przekierowuje mnie do właściwego lekarza. Na pierwszej wizycie zostaję zakwalifikowana do leczenia, wykonano mi maskę i ustalono termin badania PET. Zapytałam jeszcze, czy to dlatego odmówiono mi radioterapii w warmińsko-mazurskim, bo nie miano tego urządzenia RapidArct? Odpowiedź: Wybór techniki naświetlania jest sprawą drugorzędną. Bez komentarza.

Nie potrafię zrozumieć ani pogodzić się z tym, dlaczego odmówiono mi tej formy leczenia po zakończonej pierwszej chemioterapii?

- dlaczego zostawiono mnie z guzami, które można było próbować zniszczyć?

- kiedy miałam większe szanse na zatrzymanie choroby- gdy po chemioterapii zostały dwa powiększone węzły ( luty 2016 r. jeden 10 mm, drugi 12x7) czy w lutym 2017 r. z kobyłami 57x50 mm, 26x25 mm i kilkoma mniejszymi (do PET w marcu 2017 też pierwszy zdążył sobie podrosnąć do 9 cm!!!!!)?

- dlaczego nawet nie spróbowano leczenia radykalnego?

- dlaczego tak łatwo postawiono na mnie krzyżyk?

- dlaczego skazano mnie na wiele miesięcy straszliwego bólu upierając się przy nieskutecznej chemioterapii II rzutu?

Największy żal mam jednak do szpitala, że dyskwalifikując mnie z radioterapii nie dano mi żadnej informacji, że nie jest to standardowe postępowanie. Przecież wystarczyło powiedzieć, że my uważamy tak, ale w innych ośrodkach stosują po chemioterapii właśnie radioterapię. Czy jestem idiotką, uważając, że ta wiedza znacznie zwiększyła by moje szanse przynajmniej na zatrzymanie choroby?

Bardzo mnie to wszystko boli i jestem straszliwie rozgoryczona. Uważam, że mnie skrzywdzono.

Najgorsze jest chyba to, że moje doświadczenie uczy braku zaufania. A przecież pacjent z tak straszliwą diagnozą właśnie zaufania najbardziej potrzebuje. Przecież nikt z nas nagle nie pozna się na medycynie, nie ma pojęcia o optymalnych formach leczenia a jednocześnie jest w najczarniejszym strachu, wali mu się w jednej sekundzie cały świat...

Ośrodki są różne. Prawda niby oczywista. Tylko skąd wiedzieć, gdzie szukać pomocy?

Z moich dotychczasowych doświadczeń i informacji zebranych od braci onkologicznej wynika, że do jednych z lepszych należą:

1. diagnostycznie - centrum onkologiczne w Bydgoszczy

2. radiologicznie - Instytut Onkologii w Gliwicach

oczywiście, to subiektywna opinia, ale może komuś się przyda, może kierując się tam i weryfikując opinię innych ośrodków, ktoś choć trochę mniej będzie cierpiał

Myślę też, że cenną inicjatywą jest

http://www.onkomapa.pl/

gdzie to właśnie pacjenci mogą przekazywać swoje opinie o danej placówce.

Z opisu inicjatywy na stronie Alivi:
"projekt realizowany przez Alivię – Fundację Onkologiczną Osób Młodych. Celem inicjatywy jest dostarczenie rzetelnie zbieranych na podstawie wypełnianych ankiet informacji nt. placówek onkologicznych w Polsce. ONKOMAPA ma być wspólnym dziełem chorych na raka oraz osób im bliskich. Ich oceny i doświadczenia będą wskazówką dla innych, które z ośrodków onkologicznych dbają o wysoki poziom satysfakcji pacjentów. (...)

Portal internetowy onkomapa umożliwia dokonywanie wielopłaszczyznowej oceny ośrodków onkologicznych oraz personelu medycznego. Pacjenci i ich bliscy mogą wypełnić on-line ankietę wyrażając własną opinię na temat danej placówki, czy lekarza oraz zapoznać się z ocenami innych chorych. Dodatkowo, system wizualizuje wahania ocen w czasie, co pozwala monitorować zachodzące zmiany."

ONKO:MIGAWKI

Nie mam siły. Kompletnie. Na nic. Ciągle śpię, śpiė i śpię. Od poniedzialku jestem w szpitalu na trzecim końcu Polski. Krwinek brak, ciśnienia mało. Wlewają we mnie krew. Wczoraj pierwsze naświetlania. Torsje.
Duzo mam do opisania od ostatniego wpisu, ale nie mam sily i niewygodnie na smartkowej klawiaturze. 
Czego najbardziej brakuje mi w szpitalu? SOLI. Pluje sobie w brode, ze nie wzielam. Okazuje sie, ze to artykul pierwszej potrzeby. Nie mam apetytu a nieslone to juz mi calkiem nie wchodzi...
Spac ...

ONKO: MARZENIE

Mam tylko jedno. Kilka godzin bez bólu. Od miednicy tak promieniuje do prawej nogi, że zaczynam mieć kłopoty z chodzeniem. Pomimo opiatow bywa , że po kilka godzin skowyczę . Już nie wiem, co może przynieść ulgę.