NIE WYRABIAM

z bólu. Już nie wiem co z czym pomieszac dla odrobiny ulgi. Morfino chociaż ty miej trochę litości...

PERSPEKTYWY

Na forum " Dum spiro spero " przejrzałam wątki dotyczące kobiet z rakiem trzonu macicy od III stopnia zaawansowania (u mnie wyjściowo było IIIC2, teraz jest już IV). Żadna z tego nie wyszła. Nie znalazłam też ani jednej, która przy tym zaawansowaniu nowotworu przeżyłaby 5 lat.
Przestałam się obawiać, że mogę przedawkować leki przeciwbólowe. Biorę, ile potrzebuję. Czasem pół dnia jestem po nich kompletnie zamulona. Najwyżej szybciej kiedyś się nie obudzę.
Boże, jak bardzo potrzebuję najmniejszego płomyczka nadziei, że chociaż jednej się udało...

ONKO: ROZJAZD

Drastycznie rozjeżdża mi się ostatnio planowanie ze sferą wykonawczą. Każdego ranka chcę zrobić to, tamto, siamto i jeszcze owamto. A potem, zamiast przystąpić do realizacji zamierzeń, najczęściej leżę w łóżku i czekam aż tabletka przeciwbólowa zacznie działać. Później, nadal leżąc w łóżku, rozkoszuję się, że zaczęła działać. Nie zdążę jednak zbyt długo się narozkoszować, bo muszę brać następną. 

Stąd ciągle nie napisałam jeszcze ani o dożylnym stosowaniu witaminy C ani nie zamieściłam relacji z warsztatów ustawień Hellingera... Może na dniach się uda...

Chociaż u mnie niestety znów pogorszenie. W piątkowe święto nauczycielskie miałam zrobiony tomograf. Według kryteriów oceny odpowiedzi na leczenie Recist 1.1 mam wpisane STABILIZACJA. Nie ma nowych zmian. Jednak te guzy, które są, podrosły sobie. Skoro zwiększają się pomimo podawania agresywnej chemioterapii, to nie trzeba być Nostradamusem żeby zgadnąć, co się będzie działo po zakończeniu podawania cytostatyków. W najbliższą środę zapadnie decyzja co ze mną dalej - czy dostanę jeszcze jeden czy 3 wlewy adriamycyny i cyklofosfamidu a może w ogóle wymyślą coś innego. Nie mam siły się martwić. No bo ile można się zamartwiać. Zwłaszcza, że w uszach ciągle mi dźwięczy fragment ostatniej rozmowy z onkolog: "Będziemy walczyć, ale musi pani mieć świadomość, że mamy ograniczone możliwości".

Cóż, muszę coraz bardziej liczyć się z tym, że w moje 45 urodziny to stypa raczej może być a nie imprezka z tortem, z którego jakieś chippendalesy wyskakują. Chociaż, kto właściwie powiedział, że na stypie tortu z wyskakującymi przystojniakami (zamawiam strażaków) nie może być?

Druga kiepska wiadomość jest taka, że biofenac przestał działać. Stopniowo zaczął się skracać okres, na jaki mi wystarczał, z 8-10 godzin początkowych do 2 godzin, co jak na lek o przedłużonym działaniu jest zupełnie nie zadowalające. Ostatnie dwa dni już w ogóle nie wyłączał mi bólu. Dla mnie duża strata, pomagał mi przez 7 miesięcy bez żadnych skutków ubocznych i był skuteczniejszy od oxydoloru. Zamieniłam go na ketonal - inny z grupy niesteroidowych przeciwzapalnych i póki co, daję radę (przedyskutuję tę zmianę jeszcze z moja Doktórka na najbliższej wizycie). Chociaż wczoraj i tak nie było się bez sewredolu na noc. Inna bieda, że paracetamol też coraz słabiej działa a sam ketonal może mi nie wystarczyć, a nie chcę wracać do oxydoloru, bo słabowato się po nim czuję i nie mogę po nim prowadzić samochodu. Autem dojeżdżam do pracy, nie mam połączeń transportem publicznym. Nie wyobrażam sobie stałego wejścia na opioidy. Jeśli będę musiała zrezygnować z pracy (a i tak pracuję w niewielkim wymiarze etatu) to zostanie mi jedynie siedzieć w domu i słuchać jak mi guzy rosną. 

Czytam ostatnie kilka zdań i dochodzę do wniosku, że jeszcze trochę a będę mogła napisać poradnik lekomana :-(.

Zastanawiałam się też ostatnio, co narkomani widzą w morfinie. Owszem, to świetny lek przeciwbólowy - działa jak już nic innego nie działa. Gdy ją łyknę, czuję jak warstwowo ból schodzi ze mnie, po czym, gdy osiągnie niższy poziom, przychodzi ulga, więcej ulgi, ulga wielka dla zmaltretowanego bólem ciała i zasypiam. I tyle. Sądziłam, że w narkomanii chodzi o jakieś odloty, wizje itp.  a nie o to, żeby przestały petardy bólu w ciele eksplodować i żeby zasnąć. Dziwny jest ten świat... 

Przygnębienie wynikami i umęczenie bólem to jedno, a drugie to postanowienie, że i tak tarczy na kołek jeszcze nie odwieszam. Skoro już i tak nie mam nic do stracenia, to drugi dzień jestem na diecie dr Dąbrowskiej. I coraz bardziej się zastanawiam, czy nie zacząć zbierać funduszy na badania genetyczne guzów. Może i dla mnie jest jeszcze jakaś nadzieja.

ONKO: RACZKI

... czyli dialogi rakowe

DIALOG I

Miejsce: Oddział Chemii Jednodniowej
Osoby: Pielęgniarka [P], ja [J]

P: Pani X-siu, pani obiadek przyjechał.

J: Obiadek?
 (na chemioterapii jednodniowej nie dostaje się posiłków)

P: No, nagotowali. Zupka pomidorowa (tu wskazuje na worek adriamycycy). I kompocik dali (cyklofosfamid).

Jakoś tak mi tu ten obrazek pasuje...

J: A... Ja to mówię, że driny umieszali ; )

P: Hm, driny.  A haj jest?

J: Haju nie ma. Rzyganie jest. 

P: krzywi się

J: Pewnie dlatego, że to NFZ stawia.

P: Pewnie tak ; ).

DIALOG II

Miejsce: U mnie w domciu
Osoby: Moja Mama [M], ja [J]

M: To nie powinno tak być... 
J: Jak?

M: No nie powinno tak być, że rodzice mają chować dzieci. To nie taka kolejność. To ty powinnaś mnie pochować, a nie odwrotnie...

To niesprawiedliwie... (i tak dobre 5 minut w tym tonie)

J: Mamciu, ale to bardzo łatwo zmienić...

M: ???

J: No wystarczy, że Ty się trochę pospieszysz....

Moje bardzo praktyczne rozwiązanie problemu nie spotkało się z entuzjastycznym przyjęciem.Zupełnie nie rozumiem dlaczego ... ; )

 

ONKO: CIĘŻKIE CZASY

Mam ostatnio ostro pod górkę. Od wielu dni żyję od tabletki przeciwbólowej do tabletki. Wczoraj było już tak kiepsko, że dzwonilam do mojego szpitala i pytałam, co moge jesźcze dołożyć, żeby niechcący nie udac się w zaświaty. Dziś od rana jestem nawalona opioidami. Na nic nie mam siły. Nawet odpalić lapka. Ta notka powstaje na smartfonie, co zdarza sie mi pierwszy raz w moim blogowaniu. Przepraszam za literowki. Przepraszam za opoźnienia w odpowiadaniu na maile. Nie daje rady ... I boje się, że chemia też nie daje rady z tym popierdoleństwem...

ONKO: WSPOMAGANIE

Podczas pierwszej chemii byłam kryształowa. Nawet gdy chciałam połknąć magnez pytałam onkologa o zgodę. No i podpisałam wszak oświadczenie, że nie będę stosować żadnych własnych środków. Uzyskałam odpowiedź na chemioterapeutyki - zaatakowane węzły chłonne się zmniejszyły. Była ona jednak krótkotrwała, szybko straciłam, to co zyskałam, pojawiły się też nowe guzy a w bonusie otrzymałam jeszcze dotkliwy ból.

Postanowiłam zmienić podejście.

Miałam możliwość skorzystać z konsultacji u niemieckiego lekarza stosującego holistyczne podejście do leczenia. I skorzystałam. Mnie samej chodziło o zdobycie leku Iscador (ewentualnie Helixor) oraz informacji o jego bezpiecznym stosowaniu. Otrzymałam książeczki o tych lekach.

Lekarz, po przeanalizowaniu mojej dokumentacji, miał jednak inny pomysł. Zaproponował następujące produkty (podaję z zaleconym dla mnie dawkowaniem):

1) witamina C  dożylnie - 7,5 g 1 x tydzień

2) resweratrol - 3 x 1 ( po 500 mg)

3) selen - 0,1 mg dziennie

4) kurkuma - 2,5 g dziennie (3 x 500 g)

5) Horvi C 33 - 3 x 8 kropli  

Najważniejsze na tej konsultacji było jednak pytanie Lekarza: "Gdzie widzę siebie za 10 lat?". Oczy zrobiły mi się jak spodki, jak to gdzie siebie widzę za 10 lat? mam zaawansowanego raka, to gdzie się mam widzieć? I już prawie odpowiedziałam, że "w trumnie". Ale ugryzłam się w język, zarzuciłam dumnie kilkoma włosami, które mi zostały i odpowiedziałam, że za dziesięć lat widzę siebie, jak siedzę z długimi włosami przy moim sosnowym sekretarzyku w mojej wiejskiej chałupce i piszę do niego list po niemiecku, którego to języka zdążę się do tego czasu nauczyć, z podziękowaniami, że zadał mi to pytanie :-)

 

Przy drugim wlewie powiedziałam mojej onkolog, że zamierzam spróbować. Odpowiedziała, że nie jest zachwycona, ale, że sama nie wie, co by zrobiła na moim miejscu. Umówiłyśmy się, że odczekam kilka dni po wlewie, żeby umieć odróżnić, czy moje ewentualne złe samopoczucie wynika z chemii czy z moich wspomagaczy i że będę je wprowadzać powoli.

Tak też zrobiłam. Stosuję je jednak trochę inaczej, tzn. biorę dwa razy dziennie a nie trzy. Jest mi tak wygodniej i jest to zgodne z zaleceniami na opakowaniach tych leków i wystarczą mi do następnej partii, która dotrze do mnie z Niemiec - uznałam, że lepsze trochę niższe dawki, ale ciągle podawane niż zrobienie przerwy. Kurkumę stosuję po swojemu - tzn. daję ją do wszystkiego zmieszaną z pieprzem i papryką, nie sprawdzam gramatury, a selen, który kupuję w Polsce wybrałam z dodatkiem cynku - zapobiega to niszczeniu paznokci, co może się przytrafić przy wysokich dawkach selenu. Biorę też dodatkowo - jak mi się przypomni - cerutin lub coś innego z wit.c.

Kiedy zaczęłam brać, nie widziałam żadnych zmian. Nie było ani lepiej ani gorzej. Zmiany poczułam jednak po kolejnej chemii.

Przy dwóch wcześniejszych wlewach zaczynałam puszczać pawie już w połowie drogi do domu (pomimo podanych dożylnie środków przeciwwymiotnych). Spędzałam trzy - cztery pierwsze dni w objęciach pana sedesa, tabletki przeciwwymiotne nie pomagały, bo pierwsze lądowały za burtą a śmierć wydawała mi się całkiem rozsądnym rozwiązaniem. 

Tym razem strasznie się zamartwiałam, bo musiałam wracać do domu publicznym transportem, więc błagałam Opatrzność tylko nie w busie, tylko nie w busie, jak już wysiądę, to mogę pierwszy rów melioracyjny wypełnić cały, ale tylko nie w busie

Udało się! Żadnych cofek! Ani w busie, ani w domciu. Na drugi dzień zwymiotowałam raz, wieczorem, ale wcześniej z radości nażarłam się śliwek, ze skórkami, a co, więc poniekąd należało mnie się :-) Owszem, odczuwałam lekkie mdłości - ale niebo a ziemia!

Zauważyłam też, że szybciej "podniosłam się" niż po poprzednich chemiach. Jutro minie tydzień od wlewu a ja jeszcze ani razu nie musiałam "walczyć o tlen" - czyt. przy najmniejszym wysiłku zaczynasz dyszeć, łapać powietrze jak ryba, wiesz, że oddychasz (nie dusisz się, nie kaszlesz), ale masz wrażenie, że w powietrzu nie ma tlenu, jest ci słabo i myślisz, że schodzisz...

Jestem więc pewna, że te leki łagodzą skutki samej chemioterapii.

Czy wspomagają ją w ukatrupianiu zdegenerowanych komórek? Nie wiem. Nie ośmielę się napisać, że są onkostatyczne, a co dopiero onkotoksyczne. 

Bardzo chciałabym, żeby tak było... bardzo, bardzo...

Na co nie pomaga - na pewno nie łagodzi mi samych buchów, które po każdej chemii są częstsze i jeszcze bardziej niż zwykle dokuczliwe.

Nieśmiało też dodam, że od wczoraj zmniejszyły się dolegliwości bólowe (to temat na dłuższy wpis, no i nie chce zapeszyć, bo co się ostatnie miesiące nacierpiałam to moje). To chyba jednak bardziej zasługa chemii, a mam też nadzieję, że pośredni dowód na zmniejszanie się guzów.

Będę brać dalej i obserwować, co z tego wyniknie. Oczywiście nie są to żadne wiarygodne badania. Żeby takie były należałoby każdy z nich spróbować oddzielnie, z podwójnie ślepą próbą itd. No i trzeba byłoby mieć na to z 7 żyć, a ja tylu nie mam. Będę opisywać moje doświadczenia. Jeśli leki będą pomocne, oby! oby! dowiedzą się inni i będą mogli spróbować. Jeśli będą psu na budę - inni będą wiedzieli na co nie wyrzucać pieniędzy. Decyzję jednak każdy musi podjąć sam, oby zawsze była ona najlepsza dla zdrowia.

ONKO: DEPILACJA NA KOSZT NFZ

Znowu jestem łysa.

Pierwszy raz wypadły po paklitakselu i karboplatynie. Były długie, sięgały ramion, z grzywką. Nie było łatwo. 

wspomnienie z września 2015

Straciłam wszystkie na głowie, rękach, cipce, nogach. Ostatnia rzęsa wypadła mi przy ostatnim wlewie. Modliłam się żeby mi chociaż resztki brwi zostały, bo bez brwi to już zupełnie idiotycznie się wygląda. Zostały. Takie kępki ni w pięć ni w dziewięć. Głupia byłam. Trzeba się było modlić żeby całe zostały.

Od lutego zdążyły na głowie odrosnąć na jakieś 10 cm. Już ich nie ma. Nie jest łatwiej. Sterczą mi jeszcze jakieś pojedyncze w dowolnie wybranym kierunku, ale generalnie świecę już glacą. 

Na pozostałych częściach ciała jeszcze się trzymają.

 

31 lipca

30 lipca

I po loczkach ...