ONKO: CIĘŻKIE CZASY

Mam ostatnio ostro pod górkę. Od wielu dni żyję od tabletki przeciwbólowej do tabletki. Wczoraj było już tak kiepsko, że dzwonilam do mojego szpitala i pytałam, co moge jesźcze dołożyć, żeby niechcący nie udac się w zaświaty. Dziś od rana jestem nawalona opioidami. Na nic nie mam siły. Nawet odpalić lapka. Ta notka powstaje na smartfonie, co zdarza sie mi pierwszy raz w moim blogowaniu. Przepraszam za literowki. Przepraszam za opoźnienia w odpowiadaniu na maile. Nie daje rady ... I boje się, że chemia też nie daje rady z tym popierdoleństwem...

ONKO: WSPOMAGANIE

Podczas pierwszej chemii byłam kryształowa. Nawet gdy chciałam połknąć magnez pytałam onkologa o zgodę. No i podpisałam wszak oświadczenie, że nie będę stosować żadnych własnych środków. Uzyskałam odpowiedź na chemioterapeutyki - zaatakowane węzły chłonne się zmniejszyły. Była ona jednak krótkotrwała, szybko straciłam, to co zyskałam, pojawiły się też nowe guzy a w bonusie otrzymałam jeszcze dotkliwy ból.

Postanowiłam zmienić podejście.

Miałam możliwość skorzystać z konsultacji u niemieckiego lekarza stosującego holistyczne podejście do leczenia. I skorzystałam. Mnie samej chodziło o zdobycie leku Iscador (ewentualnie Helixor) oraz informacji o jego bezpiecznym stosowaniu. Otrzymałam książeczki o tych lekach.

Lekarz, po przeanalizowaniu mojej dokumentacji, miał jednak inny pomysł. Zaproponował następujące produkty (podaję z zaleconym dla mnie dawkowaniem):

1) witamina C  dożylnie - 7,5 g 1 x tydzień

2) resweratrol - 3 x 1 ( po 500 mg)

3) selen - 0,1 mg dziennie

4) kurkuma - 2,5 g dziennie (3 x 500 g)

5) Horvi C 33 - 3 x 8 kropli  

Najważniejsze na tej konsultacji było jednak pytanie Lekarza: "Gdzie widzę siebie za 10 lat?". Oczy zrobiły mi się jak spodki, jak to gdzie siebie widzę za 10 lat? mam zaawansowanego raka, to gdzie się mam widzieć? I już prawie odpowiedziałam, że "w trumnie". Ale ugryzłam się w język, zarzuciłam dumnie kilkoma włosami, które mi zostały i odpowiedziałam, że za dziesięć lat widzę siebie, jak siedzę z długimi włosami przy moim sosnowym sekretarzyku w mojej wiejskiej chałupce i piszę do niego list po niemiecku, którego to języka zdążę się do tego czasu nauczyć, z podziękowaniami, że zadał mi to pytanie :-)

 

Przy drugim wlewie powiedziałam mojej onkolog, że zamierzam spróbować. Odpowiedziała, że nie jest zachwycona, ale, że sama nie wie, co by zrobiła na moim miejscu. Umówiłyśmy się, że odczekam kilka dni po wlewie, żeby umieć odróżnić, czy moje ewentualne złe samopoczucie wynika z chemii czy z moich wspomagaczy i że będę je wprowadzać powoli.

Tak też zrobiłam. Stosuję je jednak trochę inaczej, tzn. biorę dwa razy dziennie a nie trzy. Jest mi tak wygodniej i jest to zgodne z zaleceniami na opakowaniach tych leków i wystarczą mi do następnej partii, która dotrze do mnie z Niemiec - uznałam, że lepsze trochę niższe dawki, ale ciągle podawane niż zrobienie przerwy. Kurkumę stosuję po swojemu - tzn. daję ją do wszystkiego zmieszaną z pieprzem i papryką, nie sprawdzam gramatury, a selen, który kupuję w Polsce wybrałam z dodatkiem cynku - zapobiega to niszczeniu paznokci, co może się przytrafić przy wysokich dawkach selenu. Biorę też dodatkowo - jak mi się przypomni - cerutin lub coś innego z wit.c.

Kiedy zaczęłam brać, nie widziałam żadnych zmian. Nie było ani lepiej ani gorzej. Zmiany poczułam jednak po kolejnej chemii.

Przy dwóch wcześniejszych wlewach zaczynałam puszczać pawie już w połowie drogi do domu (pomimo podanych dożylnie środków przeciwwymiotnych). Spędzałam trzy - cztery pierwsze dni w objęciach pana sedesa, tabletki przeciwwymiotne nie pomagały, bo pierwsze lądowały za burtą a śmierć wydawała mi się całkiem rozsądnym rozwiązaniem. 

Tym razem strasznie się zamartwiałam, bo musiałam wracać do domu publicznym transportem, więc błagałam Opatrzność tylko nie w busie, tylko nie w busie, jak już wysiądę, to mogę pierwszy rów melioracyjny wypełnić cały, ale tylko nie w busie

Udało się! Żadnych cofek! Ani w busie, ani w domciu. Na drugi dzień zwymiotowałam raz, wieczorem, ale wcześniej z radości nażarłam się śliwek, ze skórkami, a co, więc poniekąd należało mnie się :-) Owszem, odczuwałam lekkie mdłości - ale niebo a ziemia!

Zauważyłam też, że szybciej "podniosłam się" niż po poprzednich chemiach. Jutro minie tydzień od wlewu a ja jeszcze ani razu nie musiałam "walczyć o tlen" - czyt. przy najmniejszym wysiłku zaczynasz dyszeć, łapać powietrze jak ryba, wiesz, że oddychasz (nie dusisz się, nie kaszlesz), ale masz wrażenie, że w powietrzu nie ma tlenu, jest ci słabo i myślisz, że schodzisz...

Jestem więc pewna, że te leki łagodzą skutki samej chemioterapii.

Czy wspomagają ją w ukatrupianiu zdegenerowanych komórek? Nie wiem. Nie ośmielę się napisać, że są onkostatyczne, a co dopiero onkotoksyczne. 

Bardzo chciałabym, żeby tak było... bardzo, bardzo...

Na co nie pomaga - na pewno nie łagodzi mi samych buchów, które po każdej chemii są częstsze i jeszcze bardziej niż zwykle dokuczliwe.

Nieśmiało też dodam, że od wczoraj zmniejszyły się dolegliwości bólowe (to temat na dłuższy wpis, no i nie chce zapeszyć, bo co się ostatnie miesiące nacierpiałam to moje). To chyba jednak bardziej zasługa chemii, a mam też nadzieję, że pośredni dowód na zmniejszanie się guzów.

Będę brać dalej i obserwować, co z tego wyniknie. Oczywiście nie są to żadne wiarygodne badania. Żeby takie były należałoby każdy z nich spróbować oddzielnie, z podwójnie ślepą próbą itd. No i trzeba byłoby mieć na to z 7 żyć, a ja tylu nie mam. Będę opisywać moje doświadczenia. Jeśli leki będą pomocne, oby! oby! dowiedzą się inni i będą mogli spróbować. Jeśli będą psu na budę - inni będą wiedzieli na co nie wyrzucać pieniędzy. Decyzję jednak każdy musi podjąć sam, oby zawsze była ona najlepsza dla zdrowia.

ONKO: DEPILACJA NA KOSZT NFZ

Znowu jestem łysa.

Pierwszy raz wypadły po paklitakselu i karboplatynie. Były długie, sięgały ramion, z grzywką. Nie było łatwo. 

wspomnienie z września 2015

Straciłam wszystkie na głowie, rękach, cipce, nogach. Ostatnia rzęsa wypadła mi przy ostatnim wlewie. Modliłam się żeby mi chociaż resztki brwi zostały, bo bez brwi to już zupełnie idiotycznie się wygląda. Zostały. Takie kępki ni w pięć ni w dziewięć. Głupia byłam. Trzeba się było modlić żeby całe zostały.

Od lutego zdążyły na głowie odrosnąć na jakieś 10 cm. Już ich nie ma. Nie jest łatwiej. Sterczą mi jeszcze jakieś pojedyncze w dowolnie wybranym kierunku, ale generalnie świecę już glacą. 

Na pozostałych częściach ciała jeszcze się trzymają.

 

31 lipca

30 lipca

I po loczkach ...

ROBI SIĘ: NARZUTA FUXICO

Fuxico to takie "kwiatki" z materiału. Najprostsze robi się z kółka sfastrygowanego i ściągniętego nicią. Jest to bardzo proste, wystarczy wpisać w wyszukiwarkę słowo "fuxico" (ew. "yoyo flower") i zaraz wyskoczy jakiś kursik.

Moją pierwszą fuxicową produkcją były korale. Zrobiłam je ze dwa lata temu i trochę o nich zapomniałam.

Korale mini fuxico

Fuxico o małej średnicy zszywałam po dwa ("pleckami" do siebie) i przedzielałam je koralikami. 

Teraz nabrałam ochoty na narzutę na łóżko wykonaną tą techniką. Oczywiście kółka mają o wiele większą średnicę i użyję pojedynczych.

Fuxico - elementy narzuty

 Jestem na etapie wycinania kółek z materiałów, jakie wpadną mi w ręce oraz produkcji "fuxiców". Nie wiem jeszcze czy wykorzystam wszystkie na tę narzutę (materiały mają różną grubość, fakturę i kolory) - na razie pracowicie je wykonuję i wrzucam do reklamówki. Nie wiem też jeszcze czy je za sobą pozszywam, czy też obrobię szydełkiem i dopiero połączę.

Mam też już pomysł na sukienkę/tunikę z wykorzystaniem materiałowych kwiatków.

CZYTA SIĘ: "OSTATNI WYKŁAD".

Czytam o wiele więcej niż o tym piszę. Nie piszę, bo nie mam czasu, nie mam zasięgu i nie mam ochoty. Najczęściej przez to ostatnie. Wynik tomografu zupełnie mnie przybił, moja chęć do życia jak zaryła gębą w beton, tak dalej tam leży. Zupełnym plaskaczem, nawet na kolana nie daje rady się podnieść, a co dopiero uzyskać pion.

I co z tego, że sobie obiecywałam: żadnego umierania na ponuro. Zupełnie mi nie wychodzi.

Najgłupsze jest to, że ja przecież w tym momencie jeszcze wcale nie umieram. Owszem, rokowania są chujowe, ale rak nie zabije mnie za sekundę, za minutę, za tydzień. Pewnie nawet nie zabije mnie za miesiąc (no bo w końcu chemicy na jakiejś podstawie mi te 6 a może nawet 9 wlewów zaplanowali). A jak będę miała ogromne szczęście, to nawet do 5 lat uda mi się doczołgać.

Niestety mój mózg zalany jest melancholią i żadnych logicznych argumentów nie chce przyjmować.. Próbuje wygrzebywać cośkolwiek pozytywnego, stąd ta książka:

Randy  Pausch (i Jeffrey Zaslow), OSTATNI WYKŁAD, Nowa Proza Sp z o.o., Warszawa 2008, s. 289.

Randy Pausch był (no właśnie, niestety był) profesorem informatyki i zajmował się światami wirtualnymi. Natomiast w świecie rzeczywistym, pewnego dnia (nie wiem czy był piękny) dowiedział się, że ma raka trzustki. Poddał się radykalnej operacji, agresywnej chemioterapii i radioterapii. Zdało się to na tyle, że za jakiś czas miał przerzuty do wątroby. Dokładnie 10 nowych, ślicznych, cudnych guzów. Randy walczył dzielnie, po czym sobie umarł na te guzy w czasie wskazanym przez onkologów (dali mu 3 do 6 miesięcy - wyrobił się chłopina). To tylko mój wisielczy nastrój. Książka naprawdę jest pozytywna i pokazuje, jak w sytuacji granicznej można się zachować godnie i po ludzku.

Randy poproszony przez władze uczelni o wygłoszenie ostatniego wykładu, mówił w jego trakcie o życiu, nie o śmierci. 

Sam wykład można obejrzeć na stronie:

www.thelastlecture.com

jest  to informacja z książki, ponieważ przy moim zasięgu nie mam możliwości tego sprawdzić, wklejam jako tekst a nie link.

Pierwszy róg zagięłam (tak, w swoich książkach zaginam rogi, a czasem nawet w nich gryzmolę) na stronie 91 - znajduje się tam  (s. 89-94) opis konsultacji, podczas której Randy dowiedział się o przerzutach. Buczałam jak syrena. 

Dr Wolff [...] wyjaśnił jej spokojnie [żonie autora], że nie będzie już starał się ocalić mi życia. "Teraz spróbujemy przedłużyć ten czas, jaki jeszcze pozostał Randy'emu, tak by zapewnić mu jak największy komfort" - wyjaśnił. - " Dlatego, że przy obecnym stanie rzeczy nauka medyczna nie ma do zaproponowania nic, co mogłoby zapewnić mu normalną długość życia". (s. 91-92).

Zwykłe słowa, dźwięki. Jednak nikt, kto ich nie usłyszał, nie jest w stanie zdać sobie sprawy, co oznaczają. Tak praktycznie. Wtedy, gdy dotyczą ciebie.

Jednak wychodząc z gabinetu Randy przypomniał sobie co powiedział żonie dzień wcześniej: "Nawet jeśli wyniki badania tomograficznego będą złe" - oznajmiłem - "chcę, żebyś wiedziała jedno: to wspaniałe uczucie żyć i być tu z tobą. [...] W tej chwili, dzisiaj jest wspaniały dzień. Chcę, żebyś wiedziała, jak bardzo się nim cieszę". [...] I wiedziałem jedno. Tak właśnie muszę przeżyć resztę swojego życia. (s. 94).

I właśnie tak ją przeżył: "Nie uciszę Tygryska, który we mnie siedzi. Nie mam po prostu ochoty zostać Kłapouchym; nie widzę w tym żadnego sensu. Ktoś spytał mnie, co chciałbym mieć napisane na nagrobku. Odparłem: "Randy Pausch. Żył trzydzieści lat po zdiagnozowaniu nieuleczalnej choroby".

Obiecuję wam jedno. Mógłbym te trzydzieści lat wypełnić wspaniałą zabawą. Jeśli się tak nie stanie, wypełnię zabawą ten czas, jaki mi jeszcze pozostał.

 

ONKO: ZBUK

Patrzę sobie na wynik tomografu i w lustro. Na wypis ze szpitala i w lustro. I wiecie co? W tym lustrze to wcale nie widać, że ja w środku to takie zgniłe jajko jestem. Zupełny zbuk.

Czuję się przyparta do muru.

Awansowałam. Ze stopnia zaawansowania nowotworu III do IV. Skala się skończyła.

Złośliwość G3. Wyższej nie ma.

Przeciwbólowo ustawili mnie na  oksykodonie.

I jak tu wykrzesać chociaż iskierkę nadziei?

 Fizycznie nowa chemię (adriamycyna + cyklofosfamid) znoszę dużo lepiej niż poprzednią (paklitaksel + karboplatyna). Tyle, że rzucająca pawiami jestem.

Jednak psychicznie to osiągnęłam dół głębokości rowu tektonicznego.

I nie chciałabym być onkologiem. Nie chciałabym musieć mówić ludziom: "Niestety, nie możemy pani wyleczyć. Ale zrobimy wszystko, żeby jak najmniej pani cierpiała".

A najbardziej to nie chciałabym musieć tego słuchać.

BUKIET: PRZYMIOTNO + PIOŁUN + OREGANO

To białe coś, czego jest najwięcej w bukiecie to przymiotno białe. Dowiedziałam się tego dzięki wszechwiedzącemu google, bo wcześniej były to dla mnie po prostu białe kwiatki rosnące pasem pomiędzy zagonkami. Przymiotno to gość z Ameryki, ale taki obywatel świata, chyba już wszędzie czuje się jak u siebie - o tym informuje mnie z kolei Wikipedia. Dzięki Wiki wiem też w końcu, czym właściwie jest siedlisko ruderalne. Do dziś było to dla mnie siedlisko roślin na ... ruderach - jak sama nazwa wszak wskazuje. Otóż nie, nie idzie o rudery (takie malownicze resztki osadnictwa porastające roślinnością coraz bujniejszą - jak to sobie wyobrażałam), lecz o obszar poddany bardzo intensywnej działalności człowieka, w wyniku której całkowicie, lub w bardzo dużym stopniu uległy zniszczeniu znajdujące się na nim naturalne siedliska roślin i zwierząt, wykształcił się natomiast nowy typ roślinności ruderalnej.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Siedlisko_ruderalne 

 Owszem mogą to być jakieś mury, ale także chodniki, szczeliny w asfalcie, pasy przydrożne, wysypiska śmieci, hałdy pogórnicze, torowiska, itp.
Cóż, nawet zbieranie kwiatków do bukietu może być kształcące :).

Do bukietu zaplątało się tez kilka gałązek piołunu i kwitnącego oregano.
Nie znalazłam informacji o jakiś leczniczych zastosowaniach przymiotna, ale też dopiero zapoznaję się z tą roślinką. Oregano używam jako przyprawy i surowego i suszonego. Bardzo lubię specyficzny zapach piołunu, dotychczas nie stosowałam go, ale może najwyższa pora zabrać się za produkcję absyntu?