niedziela, 31 lipca 2016

ROBI SIĘ: NARZUTA FUXICO

Fuxico to takie "kwiatki" z materiału. Najprostsze robi się z kółka sfastrygowanego i ściągniętego nicią. Jest to bardzo proste, wystarczy wpisać w wyszukiwarkę słowo "fuxico" (ew. "yoyo flower") i zaraz wyskoczy jakiś kursik.
Moją pierwszą fuxicową produkcją były korale. Zrobiłam je ze dwa lata temu i trochę o nich zapomniałam.
Korale mini fuxico


Fuxico o małej średnicy zszywałam po dwa ("pleckami" do siebie) i przedzielałam je koralikami. 
Teraz nabrałam ochoty na narzutę na łóżko wykonaną tą techniką. Oczywiście kółka mają o wiele większą średnicę i użyję pojedynczych.

Fuxico - elementy narzuty
 Jestem na etapie wycinania kółek z materiałów, jakie wpadną mi w ręce oraz produkcji "fuxiców". Nie wiem jeszcze czy wykorzystam wszystkie na tę narzutę (materiały mają różną grubość, fakturę i kolory) - na razie pracowicie je wykonuję i wrzucam do reklamówki. Nie wiem też jeszcze czy je za sobą pozszywam, czy też obrobię szydełkiem i dopiero połączę.
Mam też już pomysł na sukienkę/tunikę z wykorzystaniem materiałowych kwiatków.

sobota, 23 lipca 2016

CZYTA SIĘ: "OSTATNI WYKŁAD".

Czytam o wiele więcej niż o tym piszę. Nie piszę, bo nie mam czasu, nie mam zasięgu i nie mam ochoty. Najczęściej przez to ostatnie. Wynik tomografu zupełnie mnie przybił, moja chęć do życia jak zaryła gębą w beton, tak dalej tam leży. Zupełnym plaskaczem, nawet na kolana nie daje rady się podnieść, a co dopiero uzyskać pion.
I co z tego, że sobie obiecywałam: żadnego umierania na ponuro. Zupełnie mi nie wychodzi.
Najgłupsze jest to, że ja przecież w tym momencie jeszcze wcale nie umieram. Owszem, rokowania są chujowe, ale rak nie zabije mnie za sekundę, za minutę, za tydzień. Pewnie nawet nie zabije mnie za miesiąc (no bo w końcu chemicy na jakiejś podstawie mi te 6 a może nawet 9 wlewów zaplanowali). A jak będę miała ogromne szczęście, to nawet do 5 lat uda mi się doczołgać.
Niestety mój mózg zalany jest melancholią i żadnych logicznych argumentów nie chce przyjmować.. Próbuje wygrzebywać cośkolwiek pozytywnego, stąd ta książka:

Randy  Pausch (i Jeffrey Zaslow), OSTATNI WYKŁAD, Nowa Proza Sp z o.o., Warszawa 2008, s. 289.



Randy Pausch był (no właśnie, niestety był) profesorem informatyki i zajmował się światami wirtualnymi. Natomiast w świecie rzeczywistym, pewnego dnia (nie wiem czy był piękny) dowiedział się, że ma raka trzustki. Poddał się radykalnej operacji, agresywnej chemioterapii i radioterapii. Zdało się to na tyle, że za jakiś czas miał przerzuty do wątroby. Dokładnie 10 nowych, ślicznych, cudnych guzów. Randy walczył dzielnie, po czym sobie umarł na te guzy w czasie wskazanym przez onkologów (dali mu 3 do 6 miesięcy - wyrobił się chłopina). To tylko mój wisielczy nastrój. Książka naprawdę jest pozytywna i pokazuje, jak w sytuacji granicznej można się zachować godnie i po ludzku.
Randy poproszony przez władze uczelni o wygłoszenie ostatniego wykładu, mówił w jego trakcie o życiu, nie o śmierci. 
Sam wykład można obejrzeć na stronie:

www.thelastlecture.com

jest  to informacja z książki, ponieważ przy moim zasięgu nie mam możliwości tego sprawdzić, wklejam jako tekst a nie link.
Pierwszy róg zagięłam (tak, w swoich książkach zaginam rogi, a czasem nawet w nich gryzmolę) na stronie 91 - znajduje się tam  (s. 89-94) opis konsultacji, podczas której Randy dowiedział się o przerzutach. Buczałam jak syrena. 
Dr Wolff [...] wyjaśnił jej spokojnie [żonie autora], że nie będzie już starał się ocalić mi życia. "Teraz spróbujemy przedłużyć ten czas, jaki jeszcze pozostał Randy'emu, tak by zapewnić mu jak największy komfort" - wyjaśnił. - " Dlatego, że przy obecnym stanie rzeczy nauka medyczna nie ma do zaproponowania nic, co mogłoby zapewnić mu normalną długość życia". (s. 91-92).
Zwykłe słowa, dźwięki. Jednak nikt, kto ich nie usłyszał, nie jest w stanie zdać sobie sprawy, co oznaczają. Tak praktycznie. Wtedy, gdy dotyczą ciebie.
Jednak wychodząc z gabinetu Randy przypomniał sobie co powiedział żonie dzień wcześniej: "Nawet jeśli wyniki badania tomograficznego będą złe" - oznajmiłem - "chcę, żebyś wiedziała jedno: to wspaniałe uczucie żyć i być tu z tobą. [...] W tej chwili, dzisiaj jest wspaniały dzień. Chcę, żebyś wiedziała, jak bardzo się nim cieszę". [...] I wiedziałem jedno. Tak właśnie muszę przeżyć resztę swojego życia. (s. 94).
I właśnie tak ją przeżył: "Nie uciszę Tygryska, który we mnie siedzi. Nie mam po prostu ochoty zostać Kłapouchym; nie widzę w tym żadnego sensu. Ktoś spytał mnie, co chciałbym mieć napisane na nagrobku. Odparłem: "Randy Pausch. Żył trzydzieści lat po zdiagnozowaniu nieuleczalnej choroby".
Obiecuję wam jedno. Mógłbym te trzydzieści lat wypełnić wspaniałą zabawą. Jeśli się tak nie stanie, wypełnię zabawą ten czas, jaki mi jeszcze pozostał.
 

sobota, 16 lipca 2016

ONKO: ZBUK

Patrzę sobie na wynik tomografu i w lustro. Na wypis ze szpitala i w lustro. I wiecie co? W tym lustrze to wcale nie widać, że ja w środku to takie zgniłe jajko jestem. Zupełny zbuk.

Czuję się przyparta do muru.
Awansowałam. Ze stopnia zaawansowania nowotworu III do IV. Skala się skończyła.
Złośliwość G3. Wyższej nie ma.
Przeciwbólowo ustawili mnie na  oksykodonie.

I jak tu wykrzesać chociaż iskierkę nadziei?

 Fizycznie nowa chemię (adriamycyna + cyklofosfamid) znoszę dużo lepiej niż poprzednią (paklitaksel + karboplatyna). Tyle, że rzucająca pawiami jestem.

Jednak psychicznie to osiągnęłam dół głębokości rowu tektonicznego.

I nie chciałabym być onkologiem. Nie chciałabym musieć mówić ludziom: "Niestety, nie możemy pani wyleczyć. Ale zrobimy wszystko, żeby jak najmniej pani cierpiała".

A najbardziej to nie chciałabym musieć tego słuchać.

niedziela, 10 lipca 2016

BUKIET: PRZYMIOTNO + PIOŁUN + OREGANO

To białe coś, czego jest najwięcej w bukiecie to przymiotno białe. Dowiedziałam się tego dzięki wszechwiedzącemu google, bo wcześniej były to dla mnie po prostu białe kwiatki rosnące pasem pomiędzy zagonkami. Przymiotno to gość z Ameryki, ale taki obywatel świata, chyba już wszędzie czuje się jak u siebie - o tym informuje mnie z kolei Wikipedia. Dzięki Wiki wiem też w końcu, czym właściwie jest siedlisko ruderalne. Do dziś było to dla mnie siedlisko roślin na ... ruderach - jak sama nazwa wszak wskazuje. Otóż nie, nie idzie o rudery (takie malownicze resztki osadnictwa porastające roślinnością coraz bujniejszą - jak to sobie wyobrażałam), lecz o obszar poddany bardzo intensywnej działalności człowieka, w wyniku której całkowicie, lub w bardzo dużym stopniu uległy zniszczeniu znajdujące się na nim naturalne siedliska roślin i zwierząt, wykształcił się natomiast nowy typ roślinności ruderalnej.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Siedlisko_ruderalne
 
 Owszem mogą to być jakieś mury, ale także chodniki, szczeliny w asfalcie, pasy przydrożne, wysypiska śmieci, hałdy pogórnicze, torowiska, itp.
Cóż, nawet zbieranie kwiatków do bukietu może być kształcące :).

Do bukietu zaplątało się tez kilka gałązek piołunu i kwitnącego oregano.
Nie znalazłam informacji o jakiś leczniczych zastosowaniach przymiotna, ale też dopiero zapoznaję się z tą roślinką. Oregano używam jako przyprawy i surowego i suszonego. Bardzo lubię specyficzny zapach piołunu, dotychczas nie stosowałam go, ale może najwyższa pora zabrać się za produkcję absyntu?

niedziela, 3 lipca 2016

ONKO: KONTROLA BÓLU CZYLI BRAĆ CZY NIE BRAĆ?

Wczoraj przeprosiłam się z doretą (paracetamol z tramalem) i łyknęłam na noc. Już po raz drugi. 
Za pierwszym razem miałam moralniaka, że nie dałam rady na słabszych pigułach przeciwbólowych. Chciałam być bardzo dzielna nawet za cenę bycia wściekłą. Bo jak jest się takim zajebiście dzielnym to nie znaczy, że przestaje boleć. Boli dalej, tylko właśnie jestem wściekła i na niczym nie mogę się skupić, zamiast czymś ulubionym się zająć, tylko chodzę, jęczę, stękam i wyżywam się na kim popadnie.
Jak wielu innych chorych onkologicznie zwyczajnie boję się opioidów. Boję się skutków ubocznych ich stosowania (zwłaszcza senności, dezorientacji a nawet utraty przytomności) oraz boję się uzależnienia. Uważałam, że silne leki należy zostawić na jakieś bliżej nieokreślone później. No i też - cholernie trudno się do tego mniemania przyznać, uważałam, że skoro daję radę bez opioidów, to nie jest ze mną jeszcze tak źle. Tylko, że czasami nie daję rady...
Równolegle odczuwam pewnego rodzaju spokojność, że skoro już zachorowałam, to w czasach, w których nikt mi nie mówi: "rak  musi boleć". Mnie w poczekalni oddziału chemioterapii dziennej witał plakat z Jerzym Stuhrem i napisem NIE BÓL SIĘ. 
Czytałam wpisy na forach i blogach o ludziach wyjących z bólu, gdyż odmówiono im silnych środków przeciwbólowych (z reguły chodziło o morfinę). Jest to dla mnie niepojęte. 
Ale też ja sama z niczym takim się nigdy nie spotkałam. Po operacji miałam zapewnione pełne zabezpieczenie przeciwbólowe. Gdy leżałam na chemioterapii dziennej nie potrzebowałam dodatkowych leków przeciwbólowych, ale widziałam, że inne osoby miały ustalane indywidualne plany leczenia przeciwbólowego i bez problemu były one przez lekarzy korygowane  do osiągnięcia skutecznego poziomu. 
Ostatnio to ja właśnie broniłam się przed wprowadzeniem silniejszego leku i usłyszałam od Onkologa Awaryjnego: "pani wymaga skutecznego leczenia przeciwbólowego". Moja Stała Onkolog także zapytała, jak sobie radzę z bólem i bez problemu wypisała mi receptę na preferowany przeze mnie biofenak. Żeby nie było - korzystam wyłącznie z publicznych poradni onkologicznych i zawsze spotykałam się z chęcią pomocy, nigdy nie zbagatelizowano zgłaszanych przeze mnie dolegliwości. To raczej ja próbowałam zgrywać chojraka... 
Aż ostatnio przestałam... Bo na zadane sobie pytanie: "po co się tak męczysz, w imię czego?, na jakie później zostawiasz sobie te silniejsze leki?" nie znalazłam żadnej sensownej odpowiedzi. 
Oczywiście, nie zamierzam tramalu łykać jak rodzynki, ale kiedy będę potrzebowała to go wezmę. Nie muszę godzić się na ból i nie godzę się.
Ze skutków ubocznych po dorecie odczuwam senność, uczucie zapadania się w jakąś dziurę i momenty lęku, ale też przestaje mnie boleć i śpię po niej całą noc. Te efekty specjalne nie są aż tak straszne biorąc pod uwagę, że dotychczas potrzebowałam jej właśnie na noc, gdy ból po biofenaku był nadal na tyle silny, że nie mogłam zasnąć pomimo prób relaksacji, wizualizacji i autosugestii. Nie planuję jej na stałe włączać do mojego schematu przeciwbólowego, ale doraźnie jak najbardziej ją zaczynam uwzględniać. Ogranicza mnie też fakt dojeżdżania do pracy samochodem, po niej nie byłabym w stanie prowadzić - na dzień więc się dla mnie nie nadaje no i przewiduję problemy z porannym wstawaniem. 
Lęk przed uzależnieniem się zmniejszył się, gdy przeczytałam w poradniku "Ból w chorobie nowotworowej": "Jeżeli obawiasz się ewentualnego uzależnienia, zadaj sobie jedno pytanie - czy gdyby Cię nie bolało, to chciałbyś przyjmować ten lek? Przeważnie odpowiedź brzmi: nie".


Przydała mi się też rada o prowadzeniu tabeli kontroli bólu. Jest to praktyczne rozwiązanie, na własnej skórze przekonałam się, jak szybko zapominałam o godzinach, w jakich przyjmowałam leki - chciałam to pamiętać, aby sprawdzić na ile godzin mi faktycznie wystarcza przyjmowana dawka. 
W poradniku zamieszczono propozycję tabel: do kontroli bólu oraz tabele do kontroli przyjmowanych leków.
Zamieszczam niżej tabelkę, którą opracowałam na własne potrzeby z przykładowymi wpisami - może komuś się przyda.


 Wypełnioną zabiorę ze sobą do szpitala, zamierzam też poprosić o konsultację neurologa lub ortopedy, bo ciągle mam nadzieję,  że z tym moim kręgosłupem można zrobić coś więcej niż tylko go znieczulać tabletami. Wtedy zostanie mi już tylko ból podbrzusza i pachwin do pokonania.

Ps. Koronny argument za braniem opioidów podał mi kolega onkologiczny:
- Xsia, co Ty się tak szczypiesz z tym tramalem? Wiesz ilu innych by się chciało naćpać na koszt NFZ? ;) ;) ;) 

czwartek, 30 czerwca 2016

AKCJA ROBAL

Mój aktualny etap walki z rakiem to nudy są - staram się łykać graviolę w proszku - bleee, nastawiłam kurki na wódce, zażeram się prochami przeciwbólowymi i czekam na miejsce w szpitalu. Bo ta szybka terapia onkologiczna to wcale taka szybka nie jest. Miesiąc czekania bez dwóch dni.
Za to odrobaczanie moich kocic to dopiero było wyzwanie...
Po latach doświadczeń (doświadczenie 1*, doświadczenie 2**, doświadczenie 3***) mam wypracowaną strategię w miarę skuteczną.
* - zawijamy tabletę w najbardziej cuchnącą, aromatyczną znaczy się wędzoną makrelę i podrzucamy przed kotem, aby go sprowokować do polowania, następnie obserwujemy, jak makrela trafia do pyszczka i zostaje przełknięta, po czym tableta w niepojęty sposób wyskakuje z kociego gardła (często bokiem pyszczka) a makrela w nim pozostaje
** - pokruszoną tabletą posypujemy starannie wygrzebane z kociej suchej karmy najulubieńsze chrupiące paszteciki, wieczorem stwierdzamy, że środkowa i spodnia część chrupek zostały zeżarte a ta posypana tabletą spokojnie tkwi w miseczce i się z nas śmieje
*** - nawet mi się nie chce opisywać... 
A więc akcję robal zaczynamy z kilkudniowym wyprzedzeniem. Najsampierw ważymy kocice metodą "na wróbelka"****. Następnie zostawiamy futerkowce w świętym spokoju coby nie nabrały jakichś podejrzeń. 
**** - ważymy się, wynik starannie notujemy, wagę ustawiamy nieopodal okna, zaczajamy się na kocicę, tuli tuli, głasku głasku i cap na ręce, że kociątku wróbelki przez okno chcemy pokazać, podchodzimy do okna (z kotem w garści) i stajemy na wadze, zapamiętujemy wynik, kota wypuszczamy, od wyniku odejmujemy naszą wagę i już wiemy ile waży kot, powtórzyć z następnym i każdym kolejnym posiadanym egzemplarzem 
W dniu zero w domowym zaciszu odmierzamy dawkę leku stosownie do wagi zwierzaka, rozpuszczamy w jak najmniejszej ilości wody i umieszczamy w strzykawce (plastikowy zakraplacz też byłby niegłupi). Wyruszamy do ogrodu na poszukiwanie kocicy, absolutnie nie myśląc o tym, co będziemy robić - jeśli pomyślimy choć przez ułamek ułamka sekundy, kocice telepatycznie to wyłapią i znikną na czas niezbędny do przeterminowania się przygotowanej mikstury. 
Po zauważeniu mruczanduły, spadamy na nią błyskawicznie unieruchamiając kocicę między udami - dzięki temu mamy wolne ręce do wciskania zawiesiny do kociego pycholka. Radzimy sobie, jak możemy. Jakieś 3/4 płynu wewnątrz kota = wielki sukces, 1/2 to też dobry rezultat. Dzierżąc w dłoni pustą strzykawkę, upaćkani na żółto, puszczamy kota i możemy iść się kąpać (znaczy się po ostatniej kocicy, której musimy zaaplikować lekarstwo).
Kocice umyją się same.

P.s. Już kilku wetów proponowało mi wrzucanie tabletek głęboko w kocie gardziołka. Podobno to skuteczne. Jednak biorąc pod uwagę wielkość tych tabletek, wolę kocice ufajdolone na żółto niż kocice uduszone... 

sobota, 25 czerwca 2016

ONKO: POSZUKIWANIE INFORMACJI: ONKOLODZY.NET

Czy się podłamałam po otrzymaniu wyniku tomografu? Tak, podłamałam się.
Czy czuję zawód? Tak, jestem bardzo rozczarowana.
Czy odpuszczam? Nie, nie odpuszczam.
Wszak i gromnicę można dzierżyć niczym berło.

Potrzebuję uzyskać  nowe informacje o możliwościach leczenia.
Chciałabym wiedzieć:
  1. Jakie chemioterapeutyki są obecnie wskazane (refundowane przez NFZ) do leczenia raka trzonu macicy w Polsce oraz jak wyglądają schematy ich podawania (ile wlewów, w jakich odstępach, mono- czy poli- lekowe)?
  2. Czy istnieją skuteczne chemioterapeutyki (jakiekolwiek leki) w przypadku mojego nowotworu lecz nierefundowane w Polsce? W jakim kraju są dostępne, ile wynosi ich przybliżony koszt?
  3. Czy gemcytabina jest obecnie dopuszczona do stosowania w raku trzonu macicy (znalazłam sprzeczne informacje)? Na jakich zasadach, czy to są programy chemii niestandardowej? Jak ewentualnie uzyskać na nie zgodę?
  4. Czy prowadzone są obecnie jakieś badania kliniczne odnośnie leczenia raka trzonu macicy? (w dwóch bazach, jakie udało mi się znaleźć w internecie – brak aktualnie takich badań)
  5. W jakich ośrodkach prowadzona jest chemioterapia dootrzewnowa raka endometrium?
  6. Czy posiadają Państwo jakieś informacje o leku Iscador (wyciąg z jemioły) – zasady stosowania, dawkowanie, gdzie i jak go zdobyć?
 Znalazłam portal onkolodzy.pl, gdzie pacjenci mogą zadawać pytania a eksperci na nie odpowiadają i to w ciągu 48 godzin.
Więc zadałam moje pytania.
I dostałam odpowiedź. I to w ciągu 24 godzin.

Uwaga, uwaga! Odpowiedź eksperta na 6 moich pytań brzmi:

Informacje na temat chemioterapii niestandardowych, będących w fazie badan klinicznych znajdzie Pani na stronie www.oncompass.pl 

Odesłano mnie na stronę firmy, która odpłatnie (no bo i czemu miałaby to robić gratis) zajmuje się badaniami genetycznymi nowotworu u danej osoby.
A najlepsze jest to, że aby otrzymać odpowiedź na tej stronie samemu trzeba wypełnić dość szczegółową ankietę i podać wiele danych (płeć, wiek, miejsce zamieszkania, województwo, typ rozpoznanego/podejrzewanego nowotworu, rodzaj zastosowanego leczenia, przebyta wcześniej choroba nowotworowa, współistniejące choroby przewlekłe, przebyte zabiegi operacyjne, objawy, czas od pierwszych objawów, wyniki przeprowadzonych badań, nowotwory w rodzinie, powód kontaktowania się ) Zaiste są one wszystkie niewątpliwie bezwzględnie niezbędne, aby dowiedzieć się, że możesz sobie zrobić badania genetyczne - KPINY!!!